Сейчас омичу Ивану 16. Он - будущий юрист. Сам ездит на занятия, ходит в библиотеки, встречается с друзьями. А ведь еще три года назад мама молилась за каждый вздох своего ребенка. Они не просто жили - они выживали, и мать вырывала свое дитя из лап смерти. Болезнь под названием "гемофилия" - страшный и коварный враг.
Чудо произошло три года назад: президент регионального общества инвалидов Людмила Громова добилась, чтобы омские власти обеспечили детей-инвалидов спасительным препаратом. Эта женщина избавила от страшного недуга и своего ребенка, и всех омских детей, больных гемофилией.
Святое слово "мы"
Общество детей-инвалидов с диагнозом "гемофилия" было создано в Омске 13 лет назад по инициативе Людмилы Громовой. Тогда у нее, одинокой матери, обычной женщины без "связей" в верхах и без больших денег был на руках смертельно больной ребенок - полугодовалый Ванюша, и все... Да нет, не все. Эта женщина очень любила своего сына и не хотела, чтобы он умирал. За плечами мамы и ребенка - 13 лет скитаний по больницам, тысячи бессонных ночей, ужас и отчаяние...Но материнская любовь победила смерть.
Ваня родился в 1991 году. Через полгода малыш заболел, ему назначили внутримышечные инъекции. Это было категорически противопоказано больным гемофилией, но ведь тогда никто не знал о страшной участи ребенка! У мальчика образовались обширные гематомы. Когда доктора вскрыли абсцесс, началось сильное кровотечение. Ребенка спасли, а после обследования поставили страшный диагноз - гемофилия.
- В отделении гематологии детской областной больницы мы провели почти 13 лет, - рассказывает Людмила. - В школу мы не ходили, были под постоянным наблюдением врача: у сына были постоянные кровотечения.
Людмила не говорит о себе "я", а о сыне - "он". Женщина произносит святое слово - "мы". Мать-спасительница, мать-заступница просто не мыслит себя без ребенка, а его - без себя. Даже сейчас, когда он - почти взрослый. Даже когда отчаяние - позади.
Где взять силы?
...В те годы в Омске не было спасительных препаратов - таких как сейчас. В редкие дни, когда их после курса лечения выписывали из больницы домой, Ваня, соскучившись по играм, просился во двор. Но мама не выпускала его из квартиры. Не имела права: любое неосторожное движение могло привести к трагедии. Небольшая рана, и ребенок истек бы кровью. Особенно страшными были внутренние кровотечения. Обычно они начинались ночью.
- Мой ребенок кричал, плакал, а я была бессильна ему помочь - как бога ждала неотложку, - продолжает мать свой рассказ. - Сердце разрывалось, когда я видела, как толстая игла снова и снова протыкает тоненькую, как ниточка, вену. Но это было единственным нашим спасением. Я постоянно искала доноров.
Людмила сдерживает слезы. За долгие годы она научилась не плакать, потому что поняла: это не помогает.
- Если бы я опустила руки, кому бы нужен был мой ребенок? - говорит мать.
Муж ушел почти сразу после рождения сына - не выдержал. Женщина осталась одна на руках с больным Ванюшей. А еще была старшая дочь, которой в то время исполнилось всего 8 лет.
- Где я брала силы, чтобы выжить? Общалась с женщинами, у кого дети так же больны. А еще, наверно, от природы я такой человек - неунывающий. Все эти годы я боролась. Мы обращались к губернатору. Вопрос медленно, но стал решаться, и три года назад в Омск начали поставлять современные антигемофильные препараты. Одна инъекция стоит 15-20 тыс. руб., ее надо вводить два раза в неделю. Постоянная поддерживающая терапия дает гарантию жизни.
Фактор жизни
...Совсем недавно Людмила снова чуть не потеряла сына. Мальчика пырнул ножом какой-то уличный хулиган. "Хорошо, что я была дома, хорошо, что у нас был препарат! До приезда реанимации я его спасала сама", - говорит Людмила. Как страшно: все эти годы женщина отдавала свою жизнь взамен на здоровье своего ребенка, и одно мгновение могло все перечеркнуть!.. "Нас спас Бог", - говорит мать. А мне кажется, в истории этой жизни - одной на двоих - понятия "мать" и "бог" уже не разделимы...
Лекарство против смертельной болезни под названием "гемофилия" имеет символическое название - "Фактор". Фактор жизни - это сострадание, милосердие, любовь. А вот лекарства от жестокости и равнодушия мы пока не изобрели...
P. S. Сегодня в омском обществе больных гемофилией, кроме 53-х детей, состоит еще и 91 взрослый.