Добровольчество признано в мире одним из наиболее быстро развивающихся движений. Тысячи волонтёров помогают на масштабных мероприятиях: форумах, олимпиадах и других играх.
Есть направление, где в помощи очень нуждаются, но не каждый может её оказать - речь идёт о паллиативных пациентах. Человек не станет здоров, он болен неизлечимо, но можно помочь ему полноценно прожить отпущенное время.
Директор омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо» Наталья Налимова рассказала корреспонденту «АиФ в Омске», какой помощи ждут от волонтёров, как не выгореть психологически и стоит ли бояться смерти.
Стальные нервы и доброе сердце
Светлана Казанцева, АиФ в Омске: Наталья, почему вы выбрали паллиатив? Не секрет, что эта работа очень тяжёлая психологически.
Наталья Налимова: Я окончила омский политех специалистом по социальной работе, моё образование подразумевает оказание помощи наиболее уязвимой части населения. Когда я работала в фонде помощи детям, родители часто обращались с просьбой о лечении. Мы собирали средства, как-то пытались решить их проблемы. Но были ситуации, когда вылечить ребёнка не мог никто: ни в Омске, ни в федеральном центре, ни за границей.
Пройдя такой длинный путь с родителями в борьбе за жизнь их детей, мы не могли опустить руки и сказать, что помочь ничем не можем. Общение с этими семьями продолжалось. Я поняла: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Человек неизлечимо болен, но до ухода из жизни его нужно поддерживать, а после - осуществлять дальнейшее сопровождение его родственников в преодолении горя. Такая помощь важна и нужна, но ею, как правило, никто не занимается.
Паллиативную помощь детям оказывают, а проблемы взрослых одиноких людей не решаются. И я решила, что нужно помогать взрослым. Так появился фонд «Обнимая небо».
- С какими трудностями столкнулись, развивая фонд?
- Люди, попавшие в ситуацию с паллиативным родственником, очень сложны в общении, потому что, как правило, измотаны физически, эмоционально и материально: у них нет денег, поскольку они всё уже отдали на обследование и лечение. Самое трудное - найти общий язык, чтобы они после всех кругов ада, через которые прошли, начали доверять нам.
После того как они понимают, что нашли тех, кому нужны, появляется другая проблема: родственники начинают возлагать неоправданные надежды, что мы можем вылечить человека.
Третья сложность - удержать людей, которые пришли в фонд помогать. Человек должен быть расположен к этой работе. Если он не понимает специфики, он надолго не задержится.
- Ваша работа подразумевает помощь волонтёров.
- Да, конечно. Волонтёры фонда регулярно приходят к паллиативным пациентам омского хосписа, ухаживают за ними, проводят развлекательные мероприятия. Есть куратор волонтёров, который организует их работу, поддерживает, инструктирует, как нужно себя вести, работая с пациентом.
Прежде чем допустить волонтёра до паллиативного больного, куратор обязательно с ним беседует и определяет, насколько человек устойчив психологически. Если он видит, что что-то не так, или узнаёт, что у добровольца после смерти близкого человека прошло меньше года, направляет к психологу. Психолог уже решает, может ли работа с паллиативными больными навредить потенциальному волонтёру.
- Волонтёры, как оказалось, тоже подвержены психологическому выгоранию. Для чего добровольцам школа «Успешный волонтёр»?
- Люди, которые долго работают в паллитиве, не только волонтёры, но и медицинские сотрудники, подвержены выгоранию. Как научиться не принимать на себя страхи пациентов, болячки и прочее? Для того чтобы сохранить психологическое и эмоциональное здоровье, нужна поддержка. Самое страшное в синдроме выгорания то, что ты не замечаешь его. Думаешь, что раздражение появилось из-за усталости, кризиса в стране и пр. Но на самом деле это накопившиеся негативные эмоции, которые человек принял на себя в процессе оказания помощи.
У волонтёров, которые работают у нас долгое время, постепенно накапливается негатив. Чтобы этого не допускать, есть определённые техники, которым наш психолог обучает волонтёров.
Слушать, а не рассказывать о себе
- Не каждый способен стать волонтёром. Какими чертами характера должен обладать доброволец?
- Все волонтёры разные, и направления добровольчества тоже разные. Что касается волонтёров в паллиативе, человек обязательно должен быть слушающим, эмпатичным. Он приходит не высказать своё «я», а послушать, вникнуть в историю жизни, понять, что чувствует пациент, и разделить с ним время, проводимое вместе. Наш волонтёр должен понимать, что для пациента очень важно то, чем он делится. Его нельзя слушать вполуха, торопиться уйти, игнорировать его желания.
Если волонтёры решили помогать паллиативным больным, важно, чтобы приходили постоянно. Обещал прийти послезавтра - будь добр, приди. Пациенты не избалованы вниманием, они ждут.
«Акции, марши, пикеты - это не про нас, поэтому и волонтёров у нас немного».
- Что волонтёру вашего фонда нельзя делать ни в коем случае?
- Нельзя навязывать своё мировоззрение, какие-то идеи, обещать, что человек вылечится, тем самым давая ложную надежду. Бывает, что паллиативный пациент считает, что его в хосписе полечат - и он вернётся домой, так как у него огород, домашний питомец… Нельзя пестовать несбыточную мечту, но также нельзя лишать человека надежды. Подбадривание в духе «давай соберись, ты сможешь!» - это не про паллиатив.
- Не все нуждающиеся могут попасть в хоспис…
- Мы планируем охватить помощью людей, которые находятся на дому - запустить сервисную службу выезда на дом для оценки ситуации и решения проблемы. Многие родственники звонят и спрашивают: «Нас выписали. Что делать?» или «Мама не может встать. Не знаю, как её поднять, как надеть подгузник», или «Папа кричит от боли, что нам делать?» Таких звонков поступает очень много. Люди не знают, как ухаживать за такими больными, мы их учим, подсказываем, помогаем. Бывает, что пациентам нужно какое-то оборудование. Если оно у нас есть, даём им пользоваться.
Как Донкихоты
- Ни для кого не секрет, что заниматься благотворительностью или работать в этом секторе - дело социально одобряемое. Скажите, какая изнаночная сторона вам открылась за годы работы?
- То, что благотворительная работа социально одобряемая - большой миф. Если по-настоящему работать в благотворительной организации, получаешь больше негатива. То же самое происходит с врачами: вроде благое дело делают, вместе с этим постоянно испытывают нападки. На нас многие возлагают неоправданные надежды, но мы не боги, чтобы вылечить неизлечимо больных. После этого у родственников паллиативных пациентов возникает разочарование, да и волонтёры не выдерживают прессинга.
Хочу сказать, что наша законодательная система, касающаяся паллиативных больных, несовершенна. Казалось бы, всё просто: вот пациент, ему нужен подгузник, пелёнки, пиши заявку и получай эти расходники. Но нет, создана куча препятствий, которые нужно преодолевать каждый раз, решать любой вопрос отдельно и в ручном режиме. Это изматывает. Иногда думаешь, что занимаешься не помощью людям, а борьбой с ветряными мельницами.
- Семья поддерживает ваши начинания?
- Конечно. В этом повезло не только мне. Всех наших волонтёров их семьи поддерживают, но иногда только до определённого момента. К примеру, была история: волонтёр в возрасте активно работала, муж и дети были только рады, что мама занимается полезным делом, но как только появились внуки, женщине пришлось отойти от волонтёрства. Это жизнь.
- Занявшись паллиативом, вы сильно изменились?
- Переоценка жизненных ценностей, в том числе отношение к смерти, безусловно, произошла. Раньше я как рядовой обыватель думала, что смерть - это не со мной, а где-то далеко. Но потом поняла, что смерть - естественный процесс. Все там будем, и вопрос не в том, когда уйдём из жизни, а как это будет происходить. Меня это уже не пугает.