В конце февраля депутаты Госдумы приняли законопроект о паллиативной помощи. Этот акт вступит в силу в последней декаде апреля. Это значит, что безнадёжно больные пациенты на законных основаниях смогут рассчитывать на улучшение качества жизни. А системе здравоохранения, в том числе и омской, предстоит очень большая работа по созданию новых алгоритмов взаимодействия между пациентами, их родственниками, медицинским персоналом и добровольными помощниками.
Это не ноу-хау
«На сегодняшний день отделения паллиативной помощи созданы в некоторых стационарах, – рассказал главный внештатный специалист по паллиативной помощи минздрава Омской области Игорь Бойко. – К примеру, в горбольнице № 17 есть хоспис для онкологических бальных и паллиативное отделение для пациентов в тяжёлом постинсультном состоянии; в МСЧ № 9 функционирует отделение паллиативной помощи и сестринского ухода для людей с неврологическими недугами, тяжёлыми травмами, хроническими заболеваниями. В горбольнице № 6, расположенной в посёлке Береговом, организовано отделение на 17 коек, а также в Тарской, Шербакульской, Русско-Полянской ЦРБ. С 2019 года городские поликлиники № 3 и 10 получили лицензию на оказание паллиативной помощи на дому – созданы выездные бригады. Амбулаторно паллиативную помощь оказывают участковые терапевты».
По словам Игоря Бойко, паллиативная помощь – это не ноу-хау, её оказывали и раньше, но отдельным направлением она стала в 2011 году, после внесения изменений в федеральный закон № 323 ФЗ «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации». Согласно его статье 32, эта помощь может оказываться в амбулаторных условиях, в том числе на дому, и стационарах медицинскими работниками, прошедшими соответствующее обучение. Пациент, которому она требуется, – люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями.
На сегодняшний день создана специальность «врач паллиативной помощи», есть образовательная программа по этому направлению, определён порядок оказания помощи и т.д. Что касается оборудования, то с 2018 года выделяются деньги из федерального бюджета для оснащения паллиативных отделений.
Главное - милосердие
По данным статистики, в Омской области ежегодно от онкологических заболеваний умирают около 4000 человек. Из них только четверть получают паллиативную помощь, остальные предоставлены самим себе и заботам родственников, которые в силу многих причин просто не в состоянии облегчить страдания больного и поддержать качество его жизни на приемлемом уровне.
В паллиативной помощи нуждаются не только онкобольные. Профессиональная забота необходима людям, перенёсшим инсульт с тяжёлыми последствиями, со СПИДом в последних стадиях, сильными постоянными болями и хроническими заболеваниями в терминальной стадии. Также пациентами паллиативных отделений становятся люди с необратимыми последствиями тяжёлых травм, деменцией, болезнью Альцгеймера, дегенеративными заболеваниями нервной системы. Очень многие из них не в состоянии себя обслуживать, они нуждаются в психологической поддержке и комфортных бытовых условиях.
В медицинских учреждениях начали организовывать отделения паллиативной помощи, рассчитанные на разное количество коек – в зависимости от возможностей. Но этого всё равно мало. В этих условиях особые надежды возлагаются на благотворительные фонды, общественные объединения волонтёров, психологов и социальных работников, дома милосердия, а также частные медицинские организации.
Грант в помощь
Благотворительный фонд «Обнимая небо» был создан для оказания помощи безнадёжно больным взрослым. По словам директора фонда Натальи Карпетченко, организация помогает взрослым пациентам, так они лишены той помощи и поддержки в том объёме, в котором нужно.
«Паллиативная помощь важна и нужна. Её нужно оказывать не только в больницах, но и дома. Человеку всё-таки дома лучше, чем где-либо ещё, – поделилась Наталья Карпетченко. – Многие родственники не знают, как ухаживать дома за таким пациентом – есть и очень тяжёлые случаи. Мы приезжаем на дом, обучаем родственников оказанию помощи больному. К примеру, пожилые люди с деменцией. Бывают случаи, когда такой пациент очень агрессивен: не узнаёт родственников, пытается изгнать их из квартиры. Близкие просто не готовы к такой ситуации, не знают, как реагировать. Конечно, тут нужна помощь специалиста.
У нас есть мечта – создать выездную службу паллиативной помощи, когда мы приезжаем на дом, доктор обезболивает, подбирает все необходимые препараты, снимает симптоматику. Мы помогаем принять ситуацию, обеспечиваем средствами ухода, помогаем организовать правильно пространство, показываем, как пациента нужно мыть, кормить, подсказываем, когда нужно начинать решать имущественные вопросы. В общем, занимаемся сопровождением семьи по уходу за паллиативными пациентами».
Команда Натальи работает на базе хосписа городской больницы № 17, в котором лежат пациенты с онкологическими заболеваниями. Врачи подбирают препараты для снятия боли, интоксикации, медсёстры обрабатывают пролежни и разлагающиеся опухоли. Волонтёры фонда оказывают социально-психологическую помощь и поддержку, делая жизнь людей полноценной. Этому поспособствовал полученный в 2018 году президентский грант. На эти деньги отремонтировали и оборудовали помещение в хосписе, наняли специалистов для оказания юридической и психологической помощи.
Фонд привлекает волонтёров для помощи безнадёжно больным.
«Волонтёров много – люди охотно откликаются. Единственная сложность была объяснить им, что такое паллиативная помощь, – рассказала Карпетченко. – Перечислить деньги проще всего. Гораздо сложнее приходить каждый день и ухаживать за больными, разговаривать с ними, выслушивать, сопереживать. Благотворительность – это не подарки. Для человека главное – внимание, нет ничего ценнее, чем поговорить по душам».
«Суть паллиативной помощи в том, чтобы полноценно жить, чтобы каждый день был насыщен, интересен и радостен, чтобы он проходил не зря, – рассказала психолог фонда «Обнимая небо» Инесса Шереметова. – Почему-то многие помогают детям, но практически никто – взрослым. Детская паллиативная помощь отличается от взрослой не в плане функционала, а отношением к ней. Родители больных детей ждут помощи ото всех, а взрослые пациенты не ждут ничего, даже если очень нуждаются. Из взрослого приходится порой вытягивать, чего же он хочет. А, как правило, хочется совершенно обыденных вещей: попробовать суши, сделать маникюр, посмотреть в окно, выйти на улицу и пр., – но в силу обстоятельств больные считают эти цели недостижимыми.
Нерадужные дела «Радуги»
Сотрудники благотворительного центра «Радуга» уже 22 года помогают детям, имеющим неизлечимые недуги. Центр оказывает помощь в приобретении дорогостоящего оборудования для лечения или лекарства, организации поездки в клиники России или зарубежья. Очень часто государство не в состоянии обеспечить больных всем необходимым, поэтому дети не получают своевременную медицинскую помощь.
Одно из направлений работы центра – детская выездная паллиативная служба. Бригада, состоящая из врача, медсестры, психолога и социального работника, навещает семьи с тяжело больными детьми, причём не только в пределах Омска, чтобы облегчить их состояние – убрать боль, нормализовать работу организма.
«Мы еженедельно выезжаем в районы Омской области и часто сталкиваемся с тем, что медицинский персонал в сёлах у нас спрашивает, чтоб такое паллиативная помощь. Есть такие формы заболеваний, при которых без паллиативной помощи не обойтись. Мы оказываем эту помощь, и люди рады этому. Омск – шестой город в России, где начала применяться новая методика кормления паллиативных детей – с помощью гастростом. Благодаря этой методике появилась возможность купать детей без боязни занести инфекцию, – рассказал председатель правления благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев. – Мировая практика показывает, что заниматься паллиативной помощью должны и государственные структуры, и общественные организации. Общественники как раз поддерживают тот формат хосписа, где можно оказать помощь не только больным детям, но и членам их семей, пока дети проходят реабилитацию в хосписе. Это очень важно, поскольку в семье, где есть ребёнок, получивший статус паллиативного больного, страдает не только сам пациент, но и его родители, и бабушки с дедушками. Европейская медицинская практика учитывает этот фактор детского паллиатива, поэтому большую работу проводят именно психологи».
С 2015 года Центр пытается реализовать проект, уникальный для Омского региона, - детский хоспис. Для этих целей был приобретёно здание в селе Подгородка Омского района. За три с лишним года проведены все строительные работы, смонтировано оборудование, сделана дорога, благоустроен участок вокруг хосписа. «Дом радужного детства» ждёт своих маленьких пациентов и их родителей – дети смогут пройти курс реабилитации, а родители – немного отдохнуть, ведь круглосуточная забота о больном ребёнке – это огромная ответственность.
Но не всё шло так гладко, как хотелось бы. Несмотря на то, что идею паллиативной помощи детям поддержали власти региона, Центр год бился над тем, чтобы получить разрешение на открытие хосписа – у Роспотребнадзора возникли замечания, которые необходимо было устранить. 6 марта «Радуга» наконец получила экспертное заключение от Центра гигиены и эпидемиологии Омской области: «Дом радужного детства» соответствует всем требованиям и нормам, а в последних числах марта – лицензию на осуществление деятельности. С 15 апреля дом заработает так, как планировалось.
Кстати
В Швейцарии округи имеют различные особенности в организации здравоохранения: правительство во франкоговорящей Швейцарии участвует в организации паллиативного ухода, в то время как в германо- или итальяноговорящих округах паллиативный уход относится к частной инициативе. С 2000 г. в стране было девять госпитальных учреждений, шесть хосписов, шесть мобильных команд по уходу на дому и пять мобильных госпитальных команд.
Укол в спину нацбезопасности. Омская область окружена вспышками кори 
Самую современную поликлинику открыли на Левобережье Омска 
Зона выживания. Как не покалечиться на детской площадке? 
У Омской области 7 место в Сибири по заболеваемости ВИЧ 
Почему «скорая помощь» не всегда скорая?