История омички Анастасии Гоян — это путь от ребёнка, потерявшего зрение, до признанного общественного деятеля. Она не видит букв, но редактирует тексты. Не различает лиц, но чувствует людей лучше многих зрячих.
Учитель истории по образованию, реабилитолог по призванию, редактор по профессии — в канун Международного дня инвалидов делится с читателями omsk.aif.ru своим уникальным опытом преодоления.
«Теряешь зрение — лучше видишь»
Ирина Аксёнова, omsk.aif.ru: Анастасия Владимировна, первая группа инвалидности ассоциируется с необходимостью постоянной помощи. Как вам удаётся сохранять самостоятельность?
Анастасия Гоян: Абсолютно независимых людей нет — все от кого-то зависят. Принимать помощь — тяжёлое испытание для любого человека с инвалидностью. Я внутренне независимый человек и всё, что могу сделать сама, делаю, как бы тяжело ни было. Но есть ситуации, когда доверять можно только близким — например, работа с документами или личными данными. Главное — не злоупотреблять доверием и не садиться на шею тем, кто рядом.
— Что для вас означает «доступная среда»?
— Доступная среда — это не фикция, она действительно существует. Но проблема в том, что часто её создают как разовую акцию: построили пандус, поставили табличку — и забыли. А ведь доступность должна быть постоянной. Помню времена, когда многие спрашивали: «Зачем тратить большие деньги на какие-то пандусы?» Сейчас это вроде бы изменилось, но проблем ещё много. Возьмём звуковые маяки для незрячих — где они в нашем городе? Их можно по пальцам пересчитать! Даже в Пушкинской библиотеке, где находится филиал для слепых, мы семь лет добивались установки такого маяка. Поставили — а его почти не слышно из-за играющего радио.
Есть и положительные примеры. Блестяще работает система сопровождения на вокзалах и в аэропортах. Покупаешь билет за трое суток, звонишь в службу для маломобильных пассажиров — и тебя встречают, провожают, помогают с багажом. Всё продумано до мелочей: от встречи у такси до сопровождения к поезду. Вот это я понимаю — настоящая доступная среда.
В спортивных учреждениях и поликлиниках ситуация требует улучшения. Например, по закону бассейн должен предоставить сопровождение незрячему человеку: показать, где раздевалка, душ, как подойти к воде. Но в Омске я знаю всего одно место, где это реально работает — там продают два билета по цене одного для человека с инвалидностью и сопровождающего.
В поликлиниках тоже сложно — чтобы кто-то оторвался от своих дел и сопроводил до кабинета, нужно приложить немало усилий. Хотя по идее это должно быть обычной практикой.
«Теплохладность страшнее бюрократии»
— Без каких технологий ваша жизнь была бы сложнее?
— Прежде всего — говорящие приборы: термометр, тонометр, будильник. Но главное — компьютеры и смартфоны с голосовыми помощниками. Это прорыв, который нельзя переоценить. Смартфон распознает деньги, читает текст, описывает фотографии. Благодаря ему я могу работать в СМИ — искать информацию, проверять тексты, редактировать. Да, медленнее, чем зрячие коллеги, но могу и делаю.
— Что стало точкой невозврата в борьбе за права инвалидов?
— Бездействие крупных организаций. Всероссийскому обществу слепых в этом году исполняется 100 лет, но заходя в помещение, ты не видишь слепых, борющихся за свои права. Руководители держатся за кресла — ведь идут большие государственные дотации. А чтобы защищать права инвалидов нужна гражданская позиция, смелость и репутация.
— С чем бороться сложнее — с бюрократией или равнодушием?
— В православии есть понятие «теплохладность» — духовное равнодушие. Безразличных людей-амёб я не выношу. Бюрократические препоны преодолимы — чиновника можно расшевелить, на него можно пожаловаться. Но невозможно бороться с человеком, которому всё равно. Особенно если этот человек на своём рабочем месте.
— Над какими проектами работаете сейчас?
— Моя деятельность делится на творческую и гражданскую части. Из творческих проектов особенно дорог нам с коллегами цикл «Судьбы, связанные с Омском», который мы создавали к 300-летию города вместе с Омской библиотекой для слепых и слабовидящих. Мы подготовили серию аудиоматериалов о поэтах, чьи судьбы были связаны с нашим городом: Аркадии Кутилове, Леониде Мартынове, Роберте Рождественском, Евгении Евтушенко.
Особенно хочу отметить работу над наследием Кутилова. Мне посчастливилось участвовать в фильме Нэлли Арзамасцевой «Мой лик забвению не предайте!», где я читала его стихи. Это было настоящее большое дело — сохранить память о великом поэте с драматичной судьбой.
В гражданской сфере мы с командой инициировали несколько судебных процессов против произвола в региональной организации ВОС. Боремся за доступную среду, за право на реабилитационные средства. Это сложная, но необходимая работа — отстаивать права людей с инвалидностью на системном уровне.
Диагноз — не приговор
— Ваше творчество — это протест или самовыражение?
— Это самовыражение. Любая активность для инвалида — реабилитация. Конечная цель — встроиться в социум здоровых людей. Когда-то я хорошо танцевала, была хореографом. Сейчас, с ухудшением зрения, увлеклась художественным словом. Для меня важен процесс — как я иду к образу в стихе.
— Где черпаете силы для такой активной жизни?
— Прежде всего в семье. Меня воспитывали сильной, любили и занимались мной. Сейчас у меня прекрасный муж — он мой друг, отец, брат и соратник. Характер, сформированный в детстве, тоже помогает — иначе в жизни пропадешь. Только приляжешь — и всё, затопчут.
— С каким стереотипом боретесь?
— С мыслью, что инвали dd4 dc6 ды работают от скуки. Недавно медработник с большим стажем спросила: «Вы работаете? А то совсем делать нечего будет». Как будто другие работают ради призвания и денег, а мы — чтобы время убить. Или когда разговаривают с сопровождающим: «Вы ей скажите...» Это хамство — обращаться к человеку в третьем лице в его присутствии.
— Что сказать тем, кто хочет помочь, но боится обидеть?
— Не оставляйте этого желания. Но спросите сначала: «Вам помочь?» Хватать за руку и тащить через дорогу нельзя, можно сбить с маршрута. А если человек отказывается — не обижайтесь. Возможно, у него свои причины.
— Чего не хватает для полноценной жизни инвалидов?
— Постоянства в реабилитации. В каждом районе должны быть пункты реабилитации. Где, например, человеку, потерявшему зрение, выучить шрифт Брайля? Кто установит говорящую программу на компьютер? До сих пор компьютеров нет в федеральном перечне средств реабилитации для слепых. А без них в современном мире невозможно.
— Что сказать человеку, только получившему инвалидность?
— В первую минуту я бы просто взяла за руку и сказала: «Понимаю, как тебе тяжело». Не буду говорить, что это ерунда — это драма. Но у нас с тобой нет выбора. 25b Одна дорога ведёт в тупик — к отчаянию, пьянству, социальной смерти. Другая — к полноценной жизни. Давай начнём с чего-то — выучим Брайль, сходим в бассейн. Самое главное — совершить первое действие.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
«Слышу телом, говорю победами». Как живёт мировой чемпион с нарушением слуха 
Не бойся, верь и победи! «Особенные» омичи вдохновляют других на подвиги 
«Колокол звенел». Как оставаться мамой даже когда весь мир против 
Город без границ? Как в Омской области живут люди с ОВЗ 
Вопреки диагнозу. Как в Омской области поддерживают людей с ОВЗ