Монтессори-терапия – это помощь ребёнку жить настолько полно, насколько он сможет со своим паллиативным диагнозом, настолько уверенно и осознанно, насколько взрослые способны дать веру в его возможности.
Вопрос о том, помогает ли Монтессори-терапия в детском хосписе и нужна ли она там, даже не возникает. Она всегда работает, пока ребёнок жив - это уже давно подтвердил мировой опыт. Корреспондент «АиФ в Омске» узнал у Монтессори-педагога Анны Борисовой, как в детском хосписе «Дом радужного детства» это происходит на практике.
Развязать руки
Юлия Истомина, «АиФ в Омске»: Анна, расскажите, что представляет собой Монтессори-терапия. Ведь чаще всего, когда мы слышим слово «терапия», мы представляем какое-то оборудование, процедуры.
Анна Борисова: Монтессори-терапия задаёт для паллиативных детей важный смысл медицинской помощи и реабилитации. Для себя лично, а не потому, что это определено взрослыми (родителями, врачами, специалистами, участвующими в реабилитации) и они просто должны терпеть. Дети сами хотят улучшать или поддерживать своё состояние.
Мы с родителями и коллегами наблюдали случаи, когда после Монтессори-терапии ребёнок сам хотел сделать чуть больше на занятиях с физическим терапевтом и во время гидрореабилитации. У детей появлялась и усиливалась внутренняя мотивация. Они видели и чувствовали: если постараются на терапевтических занятиях, то смогут сделать больше в обычной жизни, которая у них может и должна быть. Например, самостоятельно или с помощью взрослого вымыть руки, сервировать себе стол, надеть шапку. Пусть не идеально, долго, но самостоятельно. Ощущение себя у ребёнка становится другое. И в моменты сочувствующих взглядов, на которые не скупится наше общество, больной ребёнок будет чувствовать себя увереннее.
- Как происходит взаимодействие с врачами? Есть ли практика работы с детьми с паллиативными диагнозами?
- Я очень многому учусь у наших врачей, задаю много вопросов, дополнительно изучаю паллиативные диагнозы. Это важно для моей работы. В детском хосписе при планировании Монтессори-терапии проходят консультации с врачами и специалистами хосписа перед началом и в процессе работы. Всё начинается с мультидисциплинарной бригады. Учитываются диагноз и актуальное состояние ребёнка, рекомендации педиатра, невролога, ортопеда, физического терапевта. Таким образом, работа в отношении ребёнка получается целостной и, действительно, поддерживающей улучшение качества жизни.
Например, детям с миодистрофией Дюшенна рекомендована Монтессори-терапия для продления амбулаторной стадии и поддержки в неамбулаторной. Несмотря на смертельный диагноз, дети и молодые взрослые смогут жить, а не существовать.
Также Монтессори-терапия предусматривает занятия и с детьми, которые лишены возможности двигаться (ребёнку может быть уже и 4 года, и 6 лет, но при этом он мал и недвижим). По словам родителей, они не думали, что заниматься с их ребёнком возможно, и тем более не знали, как это осуществить. Работа с такими детьми проводится в младенческой зоне, оснащённой специальными мобилями и сенсорными материалами.
- С каждым ребёнком занятие начинается как-то по-своему?
- Мы начинаем с порога, когда встречаем ребёнка и поднимаемся до его высот, садясь на корточки. Я с детьми часто работаю на корточках, а мой стул – это самая маленькая табуреточка.
Занятия с детьми начинаются уже в прихожей - у всех в разной локации. Например, с кем-то мы самостоятельно учимся одеваться и раздеваться перед зеркалом – для этого есть удобные приспособления, но также есть дети, которых приносят на руках, и они не могут этого сделать. Тогда мы кладём их на пеленальный столик и показываем родителям, что не нужно стремиться как можно быстрее раздеть ребёнка. У паллиативных детей во многих случаях нарушена схема тела, и через такие простые манипуляции мы помогаем её прорабатывать. Ребёнок начинает лучше чувствовать свои ручки, ножки, голову, отрешённый взгляд становится более внимательным и сфокусированным.
С некоторыми детьми мы сами сервируем стол, моем посуду. В хосписе самые настоящие столовые приборы и посуда. И дети любят говорить, что у нас здесь всё настоящее. Обедают дети тоже вместе, и это очень впечатляет взрослых, потому что чаще всего родители жалеют детей и кормят их сами.
Есть дети, у которых большие трудности в учёбе из-за того, что имеются физические проблемы; ребёнок отчаивается, и потому он всё это не любит. А мы показываем, какой интересной может быть математика, где её можно применить в жизни. У нас был ребёнок, который пережил 12 операций. Когда мы провожали его на 13-ю, он мне сказал: «Я не думал, что деление может быть таким красивым и интересным».
Мы, взрослые, почему-то дали себе право сортировать детей. Вот эти - в элитные садики или школы, эти - в спецучреждения, а эти - вообще, пожалуйста, сидите дома, а то вы пугаете своим внешним видом. Но такого права у нас нет.
Некоторым родителям говорят: «Да никогда ваш ребёнок писать не будет», и так убедительно, что они начинают в это верить, а дети в хосписе пишут - и неплохо, и сами.
Есть у нас дети с диагнозами, которые внешне не похожи на паллиативные, и когда люди спрашивают, почему этот ребёнок у нас, мы отвечаем: «Потому, что он умрёт через некоторое время». Даже если диагноз ребенка настолько тяжёл, что дни его сочтены, он будет эти дни жить, а не существовать, и даст силы жить дальше своим родителям.
Родители – сотерапевты
- В чём уникальность и эффективность Монтессори-материалов?
- В процессе Монтессори-терапии ребёнок учится самостоятельно или с необходимой поддержкой взрослого с помощью специальных Монтессори-материалов. В них заложена возможность самоконтроля, когда ребёнок сам видит свои ошибки, и взрослому не нужно указывать на них. Это свойство Монтессори-материалов становится чрезвычайно важным в работе с паллиативным ребёнком, поскольку его нередко считают недееспособным, делая за него в том числе и то, с чем он справился бы сам. Это существенно тормозит его развитие, гасит жизненную силу, а принятие медицинской помощи лишает стимулов.
Помимо Монтессори, задействованы материалы практической жизни: всё, что связано с формированием и развитием навыков самообслуживания, которые необходимы для паллиативных детей не менее чем для здоровых.
Важную роль играет Монтессори-среда. Она должна быть очень логично выстроена по зонам (практическая жизнь, сенсорная, языковая, математическая и др.), оборудована необходимыми материалами, быть доступной больному ребёнку и при этом быть эстетичной и красивой. Должна быть про жизнь.
- Насколько важно участие родителей в Монтессори-терапии?
- Большое внимание уделяется совместной работе с мамой или папой. Их присутствие в большинстве случаев обязательно при проведении терапии. Роль сотерапевтов, которую берут на себя родители, предполагает наблюдение за ходом терапии с дальнейшим проведением отдельных упражнений дома. Родители учатся чётко и ясно формулировать те небольшие задания, которые им предстоит перенести в домашние условия. Учатся важному принципу: «Помоги мне это сделать самостоятельно».
По окончании пребывания в хосписе родителям с детьми передаются стартовые наборы для продолжения занятий дома. Дети рады увидеть дома уже знакомые и полюбившиеся им аксессуары. Ребёнок в Доме радужного детства во всём этом жил. А потом он приезжает домой, а там ничего нет. И тогда постепенно или очень резко всё вернётся на круги своя. Не каждый родитель имеет возможность обустроить у себя дома Монтессори-пространство. Это не подарки, а скорее приложение к техническим средствам реабилитации.
- Через какое время можно наблюдать результат занятий?
- Первые успехи видны в хосписе. Но, конечно, результаты у всех разные. Лучше у тех, кто находит мудрую поддержку взрослых и продолжает практику дома. И это процесс ежедневный. Без регулярной практики результат теряется.
Безграничные возможности
- Почему вы решили заняться Монтессори-терапией в детском хосписе?
- Я не планировала заниматься с паллиативными детьми и даже не знала об этом мире горя. Но получилось так, что жизнь свела меня с одним ребёнком. Я начала с ним заниматься просто как Монтессори-педагог и увидела безграничные возможности метода для этих детей с ограниченными возможностями. Этот ребёнок ходил ко мне в Монтессори-садик. Там у меня были абсолютно разные дети – из обеспеченных и респектабельных семей, а также из семей, находящихся на грани бедности. Позже появился в моей жизни и детский хоспис, и я погрузилась в паллиативную помощь детям, не ограничиваясь только Монтессори-терапией.
Мы, взрослые, почему-то дали себе право сортировать детей. Вот эти – в элитные садики или школы, эти - в спецучреждения, а эти – вообще, пожалуйста, сидите дома, а то вы пугаете своим внешним видом. Но такого права у нас нет. Для меня есть просто дети.
- Вы сами из Новосибирска. Тяжело было решиться на переезд в Омск?
- Этот вопрос я часто слышу, особенно от омичей. Некоторые мои знакомые даже спрашивают: «Что у тебя случилось? Тебе нужна помощь?» А когда я отвечаю, что у меня всё хорошо, интересуются, почему тогда я в Омске. Но я же в Омске ради дела. И это как раз та ситуация, когда работаешь вопреки. Специалист, который работает с больными детьми, должен любить свою работу в глобальном смысле, не ожидая ничего. Вообще я заметила, что в детском хосписе не сможет работать человек, который не реализовался в социуме, в карьере, как личность. Будут возникать разные трудности. Здесь остаются те люди, которым есть что отдать.
- Рядом с вами дети буквально начинают чувствовать себя по-другому. Это даже смогла лично наблюдать я, пока была на занятии в хосписе. Родители тоже, наверное, подмечают этот факт?
- Иногда родители меня спрашивают, почему дети так меня любят. Но они не меня любят, а своё состояние со мной. Они себя чувствуют человеком, который многое может, они начинают к жизни разворачиваться. Это ведь очень важно для больного ребёнка.
Дом радужного детства. В Омске может закрыться единственный детский хоспис? 
Просто цените жизнь. Омская «Радуга» уже 25 лет помогает больным детям 
Носите сердце с собой. Семьи с особенными детьми нуждаются в заботе 
«В хосписе есть жизнь!» Что такое паллиативная помощь