Тёплый апрельский день. Почти идеальная (по сравнению с другими) дорога до Подгородки, немного попетляв, приводит нас к «Дому радужного детства». Ему три года, и в честь этого здесь прошёл День открытых дверей для всех желающих.
Однако благотворительный центр оказался в катастрофической ситуации. Из-за экономической ситуации в мире количество пожертвований для больных детей резко сократилось. В связи с этим хоспису грозит закрытие. Подробности - в материале АиФ-Омск.
Им здесь рады
Сравнение, которое сразу приходит на ум – санаторий. Красивые (и снаружи, и внутри) корпуса, огромные ели, приятно греет солнышко – только наслаждайся. Они и наслаждаются – кто-то впервые, кто-то второй и даже третий раз приехав в «Дом радужного детства» с неизлечимо больным ребёнком, мамы (а несколько раз за три года существования хосписа были и папы, что вообще невероятно!) понимают, что здесь им рады. Им здесь не скажут: «Ваш ребёнок неизлечимо болен, всё равно один исход, так что просто ждите», напротив, каждый сотрудник «Дома радужного детства» чётко знает и соблюдает главное правило паллиативной помощи: «Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Если, к примеру, у ребёнка онкология, все понимают, что есть два пути: длительные медицинские процедуры, которые в итоге приводят к ремиссии, либо те же процедуры, но не дающие результата, которые заканчиваются уходом из жизни. Но есть же множество других заболеваний, которые никогда не вылечить (к примеру, генетические), но с ними ребёнок будет жить. И, в зависимости от ухода, это может быть длительный процесс.
Однако наша медицина чаще всего таких детей «не замечает», нередко они годами живут (если это можно назвать жизнью) без точно установленного диагноза, особенно если населённый пункт где-то далеко от цивилизации, где дай бог если есть один фельдшер на несколько сёл, а педиатра там видят, скажем так, весьма нечасто.
Часто в семьях с детьми-инвалидами папа уходит вскоре после рождения такого ребёнка, а как мама справляется с ним никого уже, по сути, не интересует. Он выписан «на дожитие».
Абилитация - кто ж её видал?
А то, что такому ребёнку показана абилитация, никто и не знает, и, собственно, где найти, эту абилитацию? В город, как в большинстве сельских поселений называют областной центр, с больным неходячим ребёнком не наездишься, ведь чаще всего мамы носят таких детей на руках….
Островком чуда для таких семей стал открытый в Омске три года назад, 15 апреля 2019 года, проект благотворительного центра помощи детям «Радуга» детский хоспис «Дом радужного детства». Два года строили (пожертвования шли со всех уголков страны и даже из других стран), ещё год получали медлицензию. Открыли. Выдохнули. Приехали журналисты из местных и федеральных СМИ, рассказали/показали, все уверились в том, что здесь хорошо.
Было бы странно и страшно, если бы закрылся один из старейших омских центров помощи детям – совсем недавно «Радуга» отпраздновала своё 25-летие. Но… ситуация в экономике очень и очень сложная, пожертвования сильно сократились.
Здесь и правда хорошо. И даже не просто хорошо – великолепно. Здесь можно гладить собаку и слушать кенара Кешу, можно просто посидеть (полежать) в игровом пространстве, можно и нужно заниматься. Да, иногда это больно и неприятно, но как же здорово, когда у ребёнка что-то начинает получаться!
Может сам!
В специальной Монтессори-среде можно попробовать разуться и раздеться самостоятельно, можно пить из настоящей кружки (не пластиковой) кружки, и никто не будет ругать, что компот разлился, напротив, похвалят: у тебя получилось! Есть дети, которые не говорят и не сидят, но они могут лежать и наблюдать, а мама может посидеть рядом в кресле и даже почитать книжку или подремать! Неслыханное дело для матери, которая 24 часа находится «при ребёнке».
А ещё она может позволить себе сходить в сауну и принять ванну с гидромассажем, чтобы облегчить боль в своей натруженной спине, дать отдых рукам…
Есть ещё теплолечение, массаж, специальные расслабляющие процедуры в бассейне, занятия с психологом, лечебная физкультура – много чего здесь есть. И всё это доступно 11-13 семьям приблизительно раз в месяц (заезд длится в среднем три недели). И всё это исключительно на пожертвования. И всего этого уже завтра может не быть.
«Мы будем работать до последнего, сколько сможем», - говорит руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев.
Было бы странно и страшно, если бы закрылся один из старейших омских центров помощи детям – совсем недавно «Радуга» отпраздновала своё 25-летие. Но… ситуация в экономике очень и очень сложная, пожертвования сильно сократились.
«Люди охотней дают средства на адресную помощь конкретному ребёнку, - рассказывает Валерий Алексеевич. – И мы в «Радуге» по-прежнему занимается адресной помощью.
Но у нас есть и «Дом радужного детства», и выездная паллиативная служба, с помощью которой мы в том числе выявляем детей, которым мы можем не только помочь чем-то на дому (питанием, специальными приборами), но и пригласить их к нам в хоспис. И совсем никто не жертвует, в примеру, на «коммуналку», а ведь просто содержание зданий требует сотни тысяч рублей в месяц».
Своя рубашка, как говорится...
Усугубила ситуацию проблема с энергоснабжением хосписа. Дело в том, что электричество раньше было запитано от соседней базы отдыха. Но там сменился собственник, который предупредил: с мая 2022 года «такая корова нужна самому». Делайте мол, что хотите, но от моего электричества я вас отрублю. За подключение и протягивание собственной линии электропередач энергетики запросили… 20 (!!!) млн руб. Где найти такие деньги хоспису, понятное дело, коммунальщиков не волнует.
К счастью, нашёлся собственник другой базы отдыха, который разрешил «Радуге» запитаться от его мощностей, их там хватает с лихвой. Но всё равно и на это нужны деньги – 1,2 млн руб. Если их не найти, такой нужный сотням омских детей хоспис прекратит своё существование.
И хоть уверяет Валерий Евстигнеев, что они всё равно что-то придумают и будут работать, мы понимаем – без помощи добрых людей такую сверхзадачу не осилить. И в числе добрых людей, что обидно, нет омских чиновников. Ни городского, ни областного ранга. Зовут-зовут их сотрудники «Радуги» в гости, да никак не дозовутся…
Кстати, помочь хоспису можно по этой ссылке. А адресно деткам - подопечным центра - по этой.
