Примерное время чтения: 10 минут
321

Дом радужного детства. В Омске может закрыться единственный детский хоспис?

Пока здесь ещё не так зелено, как летом, но так же спокойно и красиво.
Пока здесь ещё не так зелено, как летом, но так же спокойно и красиво. Благотворительный центр "Радуга".

Тёплый апрельский день. Почти идеальная (по сравнению с другими) дорога до Подгородки, немного попетляв, приводит нас к «Дому радужного детства». Ему три года, и в честь этого здесь прошёл День открытых дверей для всех желающих.

Однако благотворительный центр оказался в катастрофической ситуации. Из-за экономической ситуации в мире количество пожертвований для больных детей резко сократилось. В связи с этим хоспису грозит закрытие. Подробности - в материале АиФ-Омск.

Им здесь рады

Три года назад открыли
Три года назад открыли "Дом радужного детства". Фото: Благотворительный центр Радуга

Сравнение, которое сразу приходит на ум – санаторий. Красивые (и снаружи, и внутри) корпуса, огромные ели, приятно греет солнышко – только наслаждайся. Они и наслаждаются – кто-то впервые, кто-то второй и даже третий раз приехав в «Дом радужного детства» с неизлечимо больным ребёнком, мамы (а несколько раз за три года существования хосписа были и папы, что вообще невероятно!) понимают, что здесь им рады. Им здесь не скажут: «Ваш ребёнок неизлечимо болен, всё равно один исход, так что просто ждите», напротив, каждый сотрудник «Дома радужного детства» чётко знает и соблюдает главное правило паллиативной помощи: «Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Если, к примеру, у ребёнка онкология, все понимают, что есть два пути: длительные медицинские процедуры, которые в итоге приводят к ремиссии, либо те же процедуры, но не дающие результата, которые заканчиваются уходом из жизни. Но есть же множество других заболеваний, которые никогда не вылечить (к примеру, генетические), но с ними ребёнок будет жить. И, в зависимости от ухода, это может быть длительный процесс.

Для этих деток вода - способ расслабить напряжённые мышцы.
Для этих деток вода - способ расслабить напряжённые мышцы. Фото: Благотворительный центр Радуга

Однако наша медицина чаще всего таких детей «не замечает», нередко они годами живут (если это можно назвать жизнью) без точно установленного диагноза, особенно если населённый пункт где-то далеко от цивилизации, где дай бог если есть один фельдшер на несколько сёл, а педиатра там видят, скажем так, весьма нечасто.

Часто в семьях с детьми-инвалидами папа уходит вскоре после рождения такого ребёнка, а как мама справляется с ним никого уже, по сути, не интересует. Он выписан «на дожитие».

Абилитация - кто ж её видал?

А то, что такому ребёнку показана абилитация, никто и не знает, и, собственно, где найти, эту абилитацию? В город, как в большинстве сельских поселений называют областной центр, с больным неходячим ребёнком не наездишься, ведь чаще всего мамы носят таких детей на руках….

Лечебная физкультура показана не только детям, но и их родителям.
Лечебная физкультура показана не только детям, но и их родителям. Фото: Благотворительный центр Радуга

Островком чуда для таких семей стал открытый в Омске три года назад, 15 апреля 2019 года, проект благотворительного центра помощи детям «Радуга» детский хоспис «Дом радужного детства». Два года строили (пожертвования шли со всех уголков страны и даже из других стран), ещё год получали медлицензию. Открыли. Выдохнули. Приехали журналисты из местных и федеральных СМИ, рассказали/показали, все уверились в том, что здесь хорошо.

Было бы странно и страшно, если бы закрылся один из старейших омских центров помощи детям – совсем недавно «Радуга» отпраздновала своё 25-летие. Но… ситуация в экономике очень и очень сложная, пожертвования сильно сократились.

Здесь и правда хорошо. И даже не просто хорошо – великолепно. Здесь можно гладить собаку и слушать кенара Кешу, можно просто посидеть (полежать) в игровом пространстве, можно и нужно заниматься. Да, иногда это больно и неприятно, но как же здорово, когда у ребёнка что-то начинает получаться!

Может сам!

В специальной Монтессори-среде можно попробовать разуться и раздеться самостоятельно, можно пить из настоящей кружки (не пластиковой) кружки, и никто не будет ругать, что компот разлился, напротив, похвалят: у тебя получилось! Есть дети, которые не говорят и не сидят, но они могут лежать и наблюдать, а мама может посидеть рядом в кресле и даже почитать книжку или подремать! Неслыханное дело для матери, которая 24 часа находится «при ребёнке».

Здесь малыш может лежать, рассматривая обстановку.
Здесь малыш может лежать, рассматривая обстановку. Фото: Благотворительный центр Радуга

А ещё она может позволить себе сходить в сауну и принять ванну с гидромассажем, чтобы облегчить боль в своей натруженной спине, дать отдых рукам…

Есть ещё теплолечение, массаж, специальные расслабляющие процедуры в бассейне, занятия с психологом, лечебная физкультура – много чего здесь есть. И всё это доступно 11-13 семьям приблизительно раз в месяц (заезд длится в среднем три недели). И всё это исключительно на пожертвования. И всего этого уже завтра может не быть.

«Мы будем работать до последнего, сколько сможем», - говорит руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев.

Было бы странно и страшно, если бы закрылся  один из старейших омских центров помощи детям – совсем недавно «Радуга» отпраздновала своё 25-летие. Но… ситуация в экономике очень и очень сложная, пожертвования сильно сократились.

«Люди охотней дают средства на адресную помощь конкретному ребёнку, - рассказывает Валерий Алексеевич. – И мы в «Радуге» по-прежнему занимается адресной помощью.

Валерий Евстигнеев готов работать, было бы финансирование.
Валерий Евстигнеев готов работать, было бы финансирование. Фото: Благотворительный центр Радуга

Но у нас есть и «Дом радужного детства», и выездная паллиативная служба, с помощью которой мы в том числе выявляем детей, которым мы можем не только помочь чем-то на дому (питанием, специальными приборами), но и пригласить их к нам в хоспис. И совсем никто не жертвует, в примеру, на «коммуналку», а ведь просто содержание зданий требует сотни тысяч рублей в месяц».

Своя рубашка, как говорится...

Усугубила ситуацию проблема с энергоснабжением хосписа. Дело в том, что электричество раньше было запитано от соседней базы отдыха. Но там сменился собственник, который предупредил: с мая 2022 года «такая корова нужна самому». Делайте мол, что хотите, но от моего электричества я вас отрублю. За подключение и протягивание собственной линии электропередач энергетики запросили… 20 (!!!) млн руб. Где найти такие деньги хоспису, понятное дело, коммунальщиков  не волнует.

Монтессори-среда - это целый мир.
Монтессори-среда - это целый мир. Фото: Благотворительный центр Радуга

К счастью, нашёлся собственник другой базы отдыха, который разрешил «Радуге» запитаться от его мощностей, их там хватает с лихвой. Но всё равно и на это нужны деньги – 1,2 млн руб. Если их не найти, такой нужный сотням омских детей хоспис прекратит своё существование.

И хоть уверяет Валерий Евстигнеев, что они всё равно что-то придумают и будут работать, мы понимаем – без помощи добрых людей такую сверхзадачу не осилить. И в числе добрых людей, что обидно, нет омских чиновников. Ни городского, ни областного ранга. Зовут-зовут их сотрудники «Радуги» в гости, да никак не дозовутся…  

Кстати, помочь хоспису можно по этой ссылке. А адресно деткам - подопечным центра - по этой.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Вопрос-ответ

Самое интересное в регионах