Добровольческая помощь бывает разной: доставка продуктов, наведение порядка в квартире, услуги сиделки или няни. А есть особый вид помощи, требующий много физических сил, терпения и самопожертвования – это забота о детях и взрослых с синдромом Дауна, аутизмом и другими особенностями развития.
Так сложилось, что волонтёрами на этом поприще, как правило, становятся родители особенных детей. Руководитель некоммерческой организации «Планета друзей» Наталья Мишенина рассказала корреспонденту «АиФ в Омске», почему благотворительность не панацея, зачем обязательно иметь хобби, и почему сарафанное радио - это сила.
Никто кроме нас
Светлана Казанцева, «АиФ в Омске»: Наталья Леонидовна, сейчас вы ведёте много проектов, развивается три направления помощи детям с ограниченными возможностями. С чего всё началось?
Наталья Мишенина: В 2007 году встретились три мамы, у которых были разновозрастные дети с синдромом Дауна. Они пообщались, поняли, что есть общие проблемы, и приняли решение объединить семьи с такой же проблемой и организовать помощь. Наше объединение было зарегистрировано в 2008 году. На тот момент в нём уже было 13 семей - соратников и сподвижников.
Начали с самого обычного: проводили занятия с детьми по различным развивающим методикам, чтобы дети постепенно стали полноценными участниками общества. Удалось договориться с одним из домов творчества в Кировском округе о бесплатном помещении. Так мы прожили три года. Постепенно к нам присоединились педагоги одного из омских педагогических колледжей, они сами занимались с детьми, приводили своих студентов как волонтёров.
По мере того как количество детей, нуждающихся в помощи, росло, мы всё чётче понимали, что наша работа требует более серьёзного подхода и организации. Первый наш руководитель, Лидия Белова, сняла с себя полномочия. Так в 2010 году я стала руководителем организации; с тех пор придумываю проекты, которые помогают детям с инвалидностью реабилитироваться и социализироваться.
В 2014 году к нам пришла группа родителей, чьи дети имеют расстройство аутистического спектра (РАС), и влились в наши ряды. Так появилась «Планета друзей».
- Получается, что государство само не в состоянии заниматься такими людьми, поэтому отдало проблему на откуп волонтёрам?
- Синдром Дауна - узконаправленный диагноз, дети с ним долгое время считались необучаемыми, поэтому существовала официальная позиция не вкладывать в них никаких усилий. Так что организаций, которые умеют и могут работать с такими детьми, просто не было. Мы же показали, что с «солнечными» детьми можно эффективно работать, и всё не так плохо, как виделось 50 лет назад.
- Реально много детей, нуждающихся в вашей помощи? Их количество растёт?
- Если исходить из общей статистики по региону, детей с инвалидностью у нас более девяти тысяч, их которых чуть менее 400 человек занимается у нас. К слову, к нам обращаются те, от кого отказались все. Мы не ищем никого, нас находят сами. Сарафанное радио - это сила.
- Одна из форм поддержки - благотворительность. Охотно ли вам помогают благотворители, или вы предпочитаете обходиться своими силами?
- Мы не собираем средства для адресной помощи. Я считаю, что если что-то дополнительно приобретать, то для всех подопечных, чтобы не подчёркивать социальную разницу между ними и не плодить ссоры. Поэтому мы стараемся обходиться своими силами, пишем гранты, привлекаем коллег-волонтёров из студенческой среды.
- На государственном уровне что-то делается для взрослых людей с синдромом Дауна и аутизмом? Или этим занимаются только волонтёры?
- Два года назад Минтруд России выпустил рекомендации по сопровождаемому проживанию таких людей. В этом плане стоило бы равняться на Санкт-Петербург, где родительское объединение и спонсор из строительной организации совместно построили жильё для людей с ограниченными возможностями. Это пример для подражания, но в Омске эта инициатива неосуществима из-за более низкого уровня жизни, чем в Питере.
Люди с синдромом Дауна и аутизмом курируются министерством труда и социального развития. Наши региональные власти сейчас модернизируют один из психоневрологических интернатов, чтобы сделать на его территории сопровождаемое проживание. Чиновники не учли того, что жильца интерната не нужно учить самостоятельной жизни: еду ему готовят, постельное бельё и одежду стирают. Для наших подопечных такой вариант решения проблемы не подходит.
Лучший мотиватор - необходимость
- Сложно было собрать команду?
- Очень сложно. Одно дело набрать штат сотрудников, которые будут работать и получать зарплату, а другое - найти единомышленников, живущих делами организации. Первые пять лет о команде речь вообще не шла. Нас было всего трое, тянущих на себе всю работу: вкладывали свои финансы и всё свободное время. Команда начала складываться, когда у нас появился центр помощи особым детям. Родители приходили, включались в ремонт и оснащение помещений, в подготовку общих мероприятий. Среди них оказались специалисты - дефектологи и логопеды. Постепенно они начали работать не только со своими детьми, но и с другими. Когда мы вместе прошли все эти этапы, команда сложилась.
- В ваши волонтёрские ряды приходят родители детей с ограниченными возможностями и профессиональные педагоги, психологи, дефектологи. Надолго ли они остаются с вами?
- История взаимодействия складывается по-разному. Если человек чувствует, что работа с особенными детьми не его, то быстро уходит. Мы понимаем, что не каждый сможет стать волонтёром, тем более работать с детьми-инвалидами. Несмотря ни на что от нас ушло немного, в основном из-за переезда в другой регион или по семейным обстоятельствам. Все профессионалы пришли к нам по велению души.
- У студентов, как правило, свои волонтёрские объединения. К вам они приходят?
- Из-за специфики работы к нам обычно приходят студенты, которым нужна практика в области логопедии, дефектологии и ЛФК. Они всегда помогают с большим удовольствием: играют с детьми, присматривают за ними. Есть такие, кто задержался у нас на несколько лет.
- Какой проект из всех своих вы считаете самым удачным?
- Создание центра помощи особенным детям. Этот проект был одним из первых, и он до сих пор развивается. Теперь мы мечтаем о том, чтобы у центра появилось большое помещение. Сейчас он разбросан по городу, существует на трёх площадках.
- Были провальные проекты?
- Совсем провальных не было. Но были такие, которые развивались не так, как планировали. К примеру, в 2015 году мы поставили спектакль в нашей театральной мастерской и должны были везти его в Брест на международный фестиваль. Был объявлен сбор средств на проезд для детей-артистов и их сопровождающих, но нужную сумму так и не собрали. Пришлось просить родителей оплатить поездку. После этого на фестивали подопечных не возим - очень дорого.
- Одно время с театральной студией были проблемы. Сейчас она жива?
- Да, она действует. Сейчас её развивают два волонтёра - актёры Омской драмы Егор Уланов и Игорь Костин. Они уже сделали два спектакля, и ещё два находятся в работе. Ребята быстро влились в наш волонтёрский коллектив, подружились с детьми. И дети к ним тянутся.
Если сердце - доброе
- Как складывается ваша работа в период самоизоляции?
- Занятия с детьми перевели в интернет-сообщество. От родителей пошла волна возмущений, потому что многие подопечные просто не воспринимают такую форму. Также мы нашли новое направление помощи: наши волонтёры стали шить защитные маски. Недавно к нам обратился фонд «Обнимая небо» с просьбой помочь сшить медицинские одноразовые халаты. Сшили безвозмездно. Надо помогать друг другу.
- Есть понятие психологического выгорания. С волонтёрами, как оказалось, такое тоже случается. Как вам удаётся избегать его?
- Мы все люди, и, конечно же, бывают в нашей жизни как белые полосы, так и чёрные. Для психологической разгрузки мы проводим мероприятия: совместные выезды на природу, походы в театры и прочее. Практически у всех есть хобби, многие ходят на фитнес. Лично я отдыхаю на даче.
- Ваша семья вам помогает в работе?
- Вся моя семья работает вместе со мной. Дочь учится в магистратуре и уже третий год помогает мне в организации как педагог. Супруг поддерживал меня всегда, но если до 2018 года он выполнял какие-то разовые работы, то сейчас отдаёт все свои силы нашему объединению.
- Не каждый способен помогать так, как вы. Чтобы стать волонтёром в вашей сфере деятельности, какими качествами нужно обладать?
- К нам не приходят просто так. Все наши волонтёры объединены общей проблемой - особенными детьми, которым требуется специальный уход и забота, или личной историей, которая не позволяет им оставаться в стороне. В работе не обойтись без доброго сердца и искреннего желания помочь
