Благотворительный фонд «Радуга» открыл сбор на 160 миллионов для девочки со спинальной мышечной атрофией. В числе меценатов лидер рок-группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также певица Юлия Проскурякова.
У пятимесячной Ани Новожиловой спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, лечение которого до недавнего времени сводились лишь к поддерживающей терапии. Сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит 2,5 миллиона долларов – такой счёт выставили семье Новожиловых в американской клинике.
- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил отец девочки Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно.