Радоваться каждому дню. Как онкобольные создали клуб победы над болезнью

Злокачественная опухоль - пожалуй, самый страшный диагноз среди заболеваний, которые не считаются редкими. С этим может столкнуться каждый, вне зависимости от своего возраста, социального статуса и положения в обществе.

И несмотря на то что медики вплотную занимаются проблемами онкобольных, в обществе об этом говорить не принято. В этот раз в гости к «АиФ в Омске» пришла соучредитель ОРОО «Клуб победителей онкозаболеваний» Людмила Пьянова, чтобы рассказать, почему молчать об этом нельзя.

Неслучайное знакомство

Кирилл Нарынбаев, «АиФ в Омске»: Людмила Дмитриевна, как появилась ваша организация?

Людмила Пьянова: Лично я прооперировалась - у меня рак молочной железы. Сначала, услышав такой диагноз, растерялась - за что это мне, почему именно со мной? Такой вопрос задаёт себе каждый. Это очень серьёзный, очень нехороший диагноз - и не знаешь, к кому обратиться! У врачей нет ни минутки с нами беседовать, у них выделено определённое время на приём. Мы, больные, стали общаться между собой в послеоперационной палате. После этого я попала на съезд победителей онкозаболеваний, где люди уже вынашивали идею создать организацию.

Онкопсихолог Инесса Шереметова предложила нам собраться и обсудить эту идею. С нами была и Наталья Налимова, руководитель фонда «Обнимая небо». Собрались мы так впервые 7 июня 2018 года в библиотеке Пушкина, нас было человек 10-15. Девочки рассказали нам, что мы можем создать такую организацию, они нам постоянно помогали. Несколько человек, самые активные, решили, что сидеть по домам и реветь бессмысленно - нужно общаться и жить.

Как мы находили людей? Сидишь в очереди в онкодиспансере, разговариваешь, рассказываешь, что есть такая организация - приходите, будем общаться, делиться, помогать друг другу. Потом мы обзванивали людей, собирались где придётся. Нас становилось всё больше и больше.

Счёт на жизни. Как защитить интересы пациентов? Подробнее

Каждый хочет помочь

- Кто пришёл вам на помощь?

- Мы обратились за помощью к властям. Написали письмо губернатору, он направил нас к министру здравоохранения. У него мы попросили психолога - у всех после такого нарушена психика. Он сразу позвонил своему сотруднику в территориальный Центр медицины катастроф, и с тех пор ТЦМК в лице его директора Ивана Костюка постоянно помогает нам по всем вопросам.

Инесса Шереметова тоже нас консультирует, занимается с нами. Приходили и специалисты из онкодиспансера. Мы очень благодарны им за помощь. Сейчас у нас появились новые партнёры, наши друзья, с которыми мы постоянно поддерживаем контакт. Помимо онкодиспансера и территориального Центра медицины катастроф это «Евромед» и «Ультрамед», они делают нам скидки. С нами ещё работают юристы и страховые компании. Каждый помогает чем может. Мы благодарны всем.

- Чем обычно занимается ваша организация?

- До коронавируса мы встречались ежемесячно, к нам приходили врачи разных специальностей из Омского медицинского университета. После мы всегда садились за большой стол и пили чай, беседовали, даже пели и танцевали! Те, кто приходил к нам, начинали общаться, улыбаться, находить себе новых друзей.

Уже два года проходят занятия по компьютерной грамотности и работе в мессенджерах, съёмке видеороликов. В ТЦМК нас обучают оказывать неотложную помощь пострадавшим в чрезвычайных ситуациях. Есть у нас и занятия по интересам: вязание, пение, а Ирина Дрезглова ведёт на нашей страничке в ВК рубрику «Помоги себе сам».

За четыре года мы стали друг другу семьёй. На сегодня у нас почти 250 человек. И если у кого-то вдруг случится рецидив, обязательно помогаем. Между нашими занятиями мы ходим в театры, кино, ездим на экскурсии. Всюду, куда мы обращаемся, нам идут навстречу, приглашают к себе. Во время ковида мы ходили в масках и без масок, с QR-кодами и без них. Но у нас много лежачих пациентов, которые не могут никуда ходить. В своём чате мы выставляем фотографии, и все радуются за нас.

Со временем у нас появилась необходимость юридически оформить нашу организацию, и 5 декабря 2019 года мы зарегистрировались. С тех пор мы называемся «Омская региональная общественная организация «Клуб победителей онкозаболеваний».

7 июня у клуба будет четвёртый день рождения, который мы отсчитываем со дня первого собрания, прошедшего ещё до регистрации. Мы уже договорились с конным клубом «Анкор», где нас покатают на лошадях, записались 40 человек. 8 июня у нас будет благотворительная прогулка на теплоходе, 9-го идём в дендропарк, а 10 июня кинотеатр «Вавилон» будет показывать фильм специально для нас.

В нашем чате все постоянно что-то спрашивают, общаются друг с другом. К нам подключаются и врачи. Если у кого-то возникает проблема, мы уже знаем, к кому обратиться, какие сроки положены по выдаче талонов. Мы живём и радуемся каждому дню. И будем жить.

Мы одной крови

- Какие достижения организации вы можете назвать крупнейшими?

- Из маленькой кучки мы развились в региональную организацию, о которой знают все. Куда бы мы ни заходили, везде говорят: «Да, мы о вас слышали». Люди идут к нам, решают с нашей помощью свои проблемы, радуются жизни, хотят жить после такого диагноза, хотя раньше они могли даже не общаться с родственниками, чтобы не рассказывать о болезни - а вдруг отвернутся? Некоторые боятся рассказывать об этом на работе - есть такие работодатели, которые увольняют онкобольных, несмотря на то что эти болезни не заразны. И ведь такое может любого коснуться!

Многое людям требуется, например, реабилитация. У женщин после оперативного рака молочной железы лимфа не отходит, и из-за этого распухают руки. Ежегодно пожизненно нам нужен лимфодренажный массаж.

Ещё нам нужен аппарат ПЭТ КТ для диагностики онкологических заболеваний. Министр нам обещал, строят, но пока его нет. А он жизненно необходим - следить, чтобы опухоль не дала в другие органы метастазы, чтобы выявлять это на ранней стадии. Если запустить, врачи просто руками разведут и скажут, что медицина тут бессильна. У нас много молодых, которые уходят из-за того, что болезнь была поздно диагностирована, и это очень большая проблема.

Самое главное - мы объединились. Мы говорим, что мы одной крови. Проблема онкологии в Омске чуть ли не первая в масштабах России. Сами ведь знаете, какая у нас экология.

Хотим, чтобы к нам приходило больше людей, чтобы они не замыкались в себе, сидя дома, и не ждали исхода, говоря «конец известен». Мы будем жить долго и каждый день радоваться жизни.