Омичка рассказала, как растит сына, говорящего с миром на своём языке

Омичка Елена рассказала коллегам из «ОмскРегион» историю своего 11-летнего сына Ильи, который говорит на своём языке — смеси слов, звуков и жестов. Мальчик родился с геморрагической болезнью, на третьи сутки резко поднялся билирубин, возникли судороги. В нейрохирургии ему поставили диагноз «кровоизлияние в головной мозг, геморрагический инсульт». Последствия оказались серьёзными: у Ильи не работает левая рука, шаткая походка, задета лобно-височная доля, отвечающая за речь и мышление.

«Сначала были только слоги „ба“ и „ка“, но с разными интонациями. Потом появились слова „мама“ и „папа“, другие слоги, звукоподражания. Сейчас Илья может выстроить целое предложение — правда, оно будет состоять из слов, звуков и жестов одновременно», — рассказывает Елена.

На детской площадке Илья тянется к другим детям, но те не всегда понимают его речь. Тогда на помощь приходит мама. «Давайте я буду переводчиком. Он у нас как иностранец», — говорит она, и игра продолжается. Дети во дворе часто принимают Елену за аниматора — у неё с собой мыльные пузыри, мячик, игрушки, и обычная прогулка превращается в маленький праздник.

Илья учится в третьем классе адаптивной школы-интерната № 17 — он единственный говорящий ребёнок в классе из шести учеников. Два с половиной года назад у мальчика не стало папы. Сейчас семья состоит из трёх человек: Елена, Илья и его старший брат Антон, студент колледжа.

Семь лет Илья занимается в инклюзивном центре «Памагатор», который в 2019 году открыла омская общественная организация инвалидов «Планета друзей». С ним работают дефектолог и психолог. Благодаря регулярным занятиям у мальчика появилась усидчивость — раньше он выдерживал несколько минут, теперь высиживает все 45. «„Памагатор“ для него — это „вау-вау-вау“. Если про школу он говорит: „Фу“, то про „Памагатор“ — совсем наоборот», — делится Елена.

Сейчас «Планета друзей» испытывает трудности: в региональном минтруде сообщили о приостановке финансирования из областного бюджета. До кризиса организация охватывала около 500 семей, сейчас занятия посещают вдвое меньше. Для Ильи сбор удалось закрыть — он продолжает заниматься бесплатно. В августе «Планета друзей» объединилась с двумя другими НКО в сообщество «Соединяя возможности» и запустила акцию «300 друзей»: организаторы ищут 300 человек, готовых ежемесячно жертвовать по 300 рублей — это 100 часов бесплатных занятий для детей с инвалидностью.

История Ильи перекликается с другой омской семьёй, о которой мы рассказывали в мае. Пятилетний Андрей из Омска тоже мало говорит — у него органическое поражение нервной системы. Но мальчик охотно поёт: музыка стала для него способом выразить то, что не получается словами. Родители заметили, что любимые мелодии успокаивают сына и помогают ему контактировать с миром. Обе истории — о том, что особенные дети находят свой язык, если рядом оказываются взрослые, готовые этот язык услышать.