К сожалению, а может быть и к счастью, профессия «мама» не имеет выходных и отпусков, тем более у мам тяжелобольных детей. Но позволить себе раз-другой релакса мама не просто может – она должна это делать! Вот уже несколько лет у благотворительного центра помощи детям «Радуга» есть хорошая добрая традиция. Для родных и близких своих подопечных они устраивают несколько раз в год день отдыха. Приходят они сюда со своими здоровыми детьми, некоторые выбираются на час-другой, чтобы отвлечься от хлопот.
Передышка
- Наши мамы нуждаются в эмоциональной передышке, - говорит специалист по фандрайзингу благотворительной организации Ольга Запара. - Каждый раз мы меняем темы для мамсовета. Сегодня у нас релакс-день, проходит он в формате обычной встречи, но с полезными гостями. Главное, чего ждут мамы - советов психолога. Состоится психологический тренинг врача-практика Оксаны Любицкой, мамы очень часто обращаются за помощью именно к такому специалисту, также мы пригласили нашего друга визажиста Надежду Богачёву и она проведёт мастер-класс по мейкапу.
В этот день можно было поучаствовать в мастер - классе по рисованию песком Ларисы Шипуновой. Этот процесс вполне себе вписывается в программу психотерапевтического тренинга с элементами арт-терапии. Кто уже научился рисовать карандашом, то тому будет проще освоить рисование песком, остальным придется подойти к этому делу с чуть большим усердием.
Приезжают на мамсовет давние подопечные центра «Радуга», например, Злата Кулешова с мамой Юлей и младшей сестрёнкой Таней. У девочки генетическое заболевание, так называемая, болезнь Канавана. Из приглашённых Анна Черепанова, мама двоих замечательных мальчишек Арсения и Мирона. Четыре года назад им после многочисленных обследований был поставлен диагноз – синдром Тея-Сакса.
«Мы на таком мероприятии не в первый раз, нам радостно, что мы встречаемся, общаемся, делимся какими-то опытами», - говорит Ангелина Волынец, мама девочки Авелины, которая борется с нейросенсорной тугоухостью.
Музыкальное сопровождение взял на себя Рома Семеряк, победитель творческого конкурса среди одарённых детей с ограниченными возможностями. Слепому мальчику тогда подарили поездку в Финляндию. Его история уникальна – талантливого ребёнка заметили и стали индивидуально заниматься. На музыкальных конкурсах он стал побеждать наравне с обычными сверстниками. Его исполнение потрясло взрослых устроителей и Роману подарили концертный инструмент фирмы Bugari.
Как дела у дома?
Если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь. Примерно таково правило паллиативной помощи. В этом уверены и в благотворительном центре «Радуга». На площади в один гектар возводится сейчас «Дом радужного детства». Мы строим не хоспис, где доживают свои дни тяжелобольные пациенты, говорят здесь, мы нацелены работать с семьёй паллиативного ребёнка. Угасание жизни такого человечка не ставит крест на судьбе близких, а личная трагедия - не повод отвернуться от мира.
Для продолжения возведения центра паллиативной помощи требуются средства. Напомним, что он строится в деревне Подгородка в нескольких километрах от областного центра. Его уже называют самым крупным за Уралом учреждением подобного рода. Планируется, что на территории будет функционировать три корпуса, сейчас один из них уже готов. Второй – физиотерапевтический – находится в стадии внутренней отделки. Для строительства спального корпуса необходимы средства. Планируется, что осенью в центре справят новоселье, а вот когда первые подопечные смогут появиться в стенах «Дома радужного детства» пока точно не известно. Надеются в «Радуге», что тоже осенью. Пока для приведения в полную готовность корпусов требуются деньги.