Право на уход: у неизлечимых больных должен быть выбор

Сейчас малыш лежит в реанимации. Столько же времени его не видели родители - их не пускают в отделение, таковы правила. Максимка прикован к аппарату, без которого ему не выжить.

Чтобы спасти жизнь этому маленькому человечку, врачи установили ему трахеостому (трубка для дыхания через трахею) и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Питается малыш через зонд, но в весе не теряет. Чтобы он не выдернул трубочку от прибора и питательного зонда, ему привязывают ручки…

«Я не видела ребёнка уже больше месяца. Мне тяжело, а как там ему… Каково ему без ласки и заботы. Сейчас встал вопрос о выписке из реанимации. Но без аппарата ИВЛ сын жить не сможет. Свободный прибор есть в паллиативном отделении в Кормиловке, но там нет постоянного реаниматолога. А если он снова начнёт задыхаться? Мы не успеем доехать до города. Кроме того, мы живём в Омске, дома 10-летняя дочь, ей тоже нужен присмотр», – переживает Ольга, мама Максима.

---

Сочувствуют многие, помогают - единицы. 

---

Это лишь одна история, судьба одного крошечного человечка. Всего же в Омской области более 300 неизлечимо больных детей. Специалистов же, способных оказать им грамотную паллиативную помощь, - единицы. И речь здесь идёт не о спасении или продлении жизни. Огромная эмоциональная и психологическая нагрузка (не говоря уже о сильной, порой нестерпимой физической боли пациента) ложится на плечи как угасающего ребёнка, так и его родных. Хочется, чтобы то время, что отвела судьба малышу, он провёл без мук и страданий, в кругу дорогих людей, однако на сегодня в обществе бытует мнение, что помогать тем, кого уже не вылечить, нет необходимости.

Наталья Карпетченко

«Мы часто сталкиваемся с мнением, что помогать нужно лишь тем, кого ещё можно спасти. В основе этого лежит неуважение к человеку как таковому. И улучшения качества паллиативной помощи не добиться без изменения отношения к смерти со стороны всего общества. Но это возможно, если говорить об этом вслух, писать, поднимать эту тему. К сожалению, до сих пор эта проблема закрыта, нет соответствующих исследований - и мы находимся лишь в самом начале пути к улучшению качества помощи умирающим», – говорит Наталья Карпетченко, заместитель руководителя благотворительного  центра помощи детям «Радуга».

Передышка необходима

Уже который год сотрудники благотворительного центра «Радуга» бьются над открытием в Омской области специализированного хосписа для безнадёжно больных детей. «Дом радужного детства» - так назвали это медицинское учреждение, оно создаётся и будет существовать на пожертвования небезразличных людей. В 2015 году проект получил всестороннюю поддержку - большую помощь в сборе средств оказал московский благотворительный фонд «Нужна помощь». А на днях в Омске дал концерт Владимир Спиваков, благодаря которому удалось собрать более миллиона рублей на открытие детского паллиативного центра.

«Мы очень надеемся, что удастся в 2016 году открыть «Дом радужного детства», который будет напоминать о счастливом детстве. Там будет оказываться не только медицинская помощь, но и психологическая. И не только самим пациентам, но и их родственникам. В выкупленном здании идёт капитальный ремонт. Центр рассчитан на проживание десяти детей с родственниками. Он позволит получить моральную и физическую передышку родителям, которые вынуждены пройти на земле круги ада, пытаясь хоть немного облегчить жизнь своим тяжелобольным детям. Они очень нуждаются в помощи, но, как правило, сочувствующих много, а тех, кто готов помочь, лишь единицы», – добавляет Наталья Карпетченко.

Весной в Омске прошли курсы повышения квалификации «Основы паллиативной помощи детям». Профессионалы из Москвы провели обучающий курс для врачей и родителей. Для омичей это совершенно новый вид медпомощи: медиков, которые учились оказывать её именно детям, считанные единицы. В регионе паллиативная помощь детям оказывается специалистами двух отделений -  в детской больнице № 4 на десять коек и в таком же по численности в Кормиловской ЦРБ. Они открылись не так давно - в 2014 году. Поэтому опыт московских коллег местным врачам очень полезен.

Действительно, медикам самим многое в новинку. Ведь на тот момент, когда открывались отделения, не было даже утверждённого порядка паллиативной помощи детям. Врачи лишь примерно понимали, согласно своим представлениям и каким-то нормативным документам, какое будет нужно оборудование, как это всё должно быть оснащено, какие это дети и какое к ним должно быть отношение.

Первые шаги

В мае 2015 года вышел приказ министерства здравоохранения РФ, который утвердил порядок оказания паллиативной помощи детям. Теперь есть нормативный документ, на основании которого можно работать. Кстати, отделения, которые открылись, имеют бюджетное финансирование. То есть регион изыскал финансовые возможности для открытия этих отделений и их содержания. И наш регион, пожалуй, единственный в России, где отделения паллиативной помощи имеют бюджетную основу. Да, этого мало, но это первые шаги!

Сейчас в Омской области работают над организацией мобильной паллиативной помощи. В городской детской больнице № 4 на базе отделения медико-социальной помощи такая служба уже функционирует. Там трудится опытная медсестра, которая владеет методиками постановки зондов, ухода за трахеостомой и так далее. При необходимости на дом выезжают узкие специалисты, например, неврологи. Если нужна консультация или помощь, выезжает реаниматолог - врач из стационара. Эта служба оказывает консультативную и практическую помощь родителям и детям на дому, обучают правилам ухода за детьми.

---

ЕСТЬ МНЕНИЕ

---

Дома лучше

«Естественно, любому ребёнку лучше лечиться дома. Это привычная обстановка - не больница, но дома им нужна специализированная помощь, - подчёркивает Ирина Микульчик, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи министерства здравоохранения Омской области. - На базе службы мобильной паллиативной помощи в нашей больнице № 4 мы оказываем всю, какую можем, медицинскую помощь семьям. Теперь наша задача - распространить опыт на город и область. Есть отдалённые уголки, где живут тяжелобольные дети и откуда их доставить трудно, поэтому мобильные службы были бы очень хорошим выходом в этой ситуации.

Необходимо также организовать в стационарах такую форму работы, как социальная передышка. Ведь мало кто знает: когда в семье есть маломобильный, тяжёлый больной, который нуждается в постоянном уходе, родственники не могут зачастую даже элементарно в магазин выйти. На это время мы могли бы ребёнка принять, а семье удалось решить какие-то проблемы».

Они никогда не будут здоровы

«Этот вид помощи адресован детям, которые никогда не будут здоровы. Он ставит особые требования перед внутренним миром врача, перед его способностью общаться, видеть главное, - считает Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ имени Пирогова. - Поэтому обученный специалист - это мир в семье, высокое качество жизни ребёнка и его микроокружения, это снижение конфликтогенности в сложной жизненной ситуации и, в конечном счёте, высокое качество медицинской помощи.

К сожалению, пока этот новый вид помощи ещё не очень хорошо сопровождается образовательными программами. Поэтому довузовскому и послевузовскому образованию врачей необходимо уделять много внимания. Качественная паллиативная помощь адресована не только пациенту, но и семье, какова бы структура семьи ни была. Этому виду помощи в нашей стране всего около трёх лет, но есть центры передового опыта, где она внедряется с конца 90-х - начала 2000-х. У нас есть детские хосписы в Казани, Санкт-Петербурге».

Ну хоть что-то

«Вся информация о паллиативной помощи изучалась самостоятельно. На данный момент она не развита ни в регионе, ни в целом по стране. В Омске есть, конечно, отделение на базе детской поликлиники № 4.

Как минимум в каждой палате должны быть кислородные концентраторы. У нас была ситуация: надо было обследоваться для операции, мне предложили положить ребятишек. Я спросила, есть ли в больнице откашливатель, виброжилет, кислородный концентратор. Из перечисленного был только кислородный концентратор - и тот в реанимационной палате. Я привезу ребятишек, мы их положим в эти кровати, а что дальше? Конечно, для тех детей, которые живут в глухой деревне, условия покажутся шикарными. Но мы же говорим о качественной помощи, а не просто хоть о какой-то... Кроме того, нужна психологическая поддержка для родителей. Я думаю, процесс займёт десятки лет, пока мы придём к стандартной европейской системе», - говорит Анна Черепанова, мама безнадёжно больных братьев Арсения и Мирона.