«Дом радужного детства»: кто строит паллиативный центр под Омском

Через месяц в Омске вручат премию «Народный герой». Её присуждают за добрые дела и честные поступки, которые могут послужить примером для подражания.

Один из номинантов на премию - Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», с уникальным для Омска проектом «Дом радужного детства».

Что такое паллиатив

В числе других вопросов в центре сегодня активно развивают выездную паллиативную службу и создают центр паллиативной помощи детям. Что ждут от своего проекта «Дом радужного детства» его вдохновители? Омские благотворители не стали рассказывать об этом в офисе, а повезли в Подгородку – село под Омском, где строится этот дом.

На территории уже стоит административный корпус, с которого всё и началось. Не дом, а замок – уж точно его задача ошеломлять своим видом. Среди густой зелени вековых сосен бело-кирпичный особняк выглядит строго и солидно. Понимаешь, что здесь всё по-настоящему. Осенью прошлого года был заложен фундамент физиотерапевтического корпуса.

Сейчас он возведён уже под крышу, со дня на день начнётся монтаж окон, дверей и кровли. Здание нетиповое, ориентируются здесь на европейские стандарты и в архитектурном воплощении, и использовании стройматериалов. Возможно, проект можно было бы удешевить, но в «Радуге» поясняют: строить так, как задумали, – это принципиальная позиция. И бассейн с сауной, и террасы, и окна во всю стену.

«В каком бы состоянии ни находился ребёнок, он реагирует на всё, и настолько, насколько ему позволяет болезнь. Иногда ему трудно или невозможно выразить свою реакцию, но это не значит, что её нет, -  рассказывает Валерий Евстигнеев. - Наш центр паллиативной помощи находится в очень хорошем месте. Здесь лес, птицы поют и белки бегают. Часто наши подопечные – это дети, которые проводят время в четырёх стенах, но они должны знать, какой на ощупь лист дерева, как поёт лесная птица. Эти пережитые ощущения они вспоминают потом, оказавшись снова в своём мире и в своей привычной ситуации».

Пока всё идёт, как задумано - открытие «Дома радужного детства» планируется летом 2017 года. Здесь дети будут жить вместе со своими близкими – это тоже принципиальная позиция центра. Тяжёлобольной ребёнок нуждается в поддерживающей терапии, в реабилитационных процедурах, как правило, используют при этом инновационное медицинское оборудование. Тот же аппарат искусственной вентиляции лёгких, который привычно видеть в российский стационарах, в реанимациях и палатах интенсивной терапии, может быть лёгким и переносным.

«К сожалению, ни одна государственная программа не предусматривает обеспечение таким аппаратом, но в городе Омске трое детей нуждаются в нём, - говорит Галия Баймуратова, врач паллиативной службы центра «Радуга». - Понимаете, чтобы такого ребёнка взять домой из больницы, его надо обеспечить мобильным оборудованием. Не просто переворачивать в постели, чтобы избежать пролежней, а активно жить. Наши приборы искусственной вентиляции лёгких позволяют близким таких детей гулять, дышать свежим воздухом и даже ходить на мероприятия. Заряда батареи хватает на несколько часов. У нас в одной семье такого ребёнка водят даже в бассейн. Он плывёт, а рядом на надувном матрасе плывёт его аппарат».

В Германии, чей опыт работы взят на вооружение «Радугой», приводятся цифры статистики, что на 100 детей у 77-ми продлевает жизнь качественный паллиативный уход, а коэффициент в России - 1,7. Пора менять эти цифры.

Чужих детей не бывает

Сейчас благотворительный центр опекает 60 семей Омска и Омской области. С открытием «Дома радужного детства» на три-пять недель они смогут приезжать сюда, помимо прочего, можно будет пройти обучение специальному уходу за ребёнком. Мам и сейчас учат адаптироваться к разным ситуациям, когда дети реагируют на погоду, бывают не в настроении, случаются обострения.

Кстати, в «Радуге» не скрывают, что они ставят перед собой задачу дать родителям эмоциональную передышку – у человека ресурсы не бесконечны. Когда день за днём, сутками ухаживают за тяжелобольным ребёнком, обязательно нужно находить возможность восстанавливаться.

Проект «Радуги» – уникальный, это первый в истории Сибири центр паллиативной помощи. «Мы не хоспис, где доживают жизнь, - говорит Валерий Евстигнеев, - мы нацелены работать с семьёй паллиативного ребёнка. Угасание жизни такого человечка не ставит крест на судьбе близких, а личная трагедия - не повод отвернуться от мира».

Как говорят в центре, омичи готовы жертвовать, будь то простые люди или же целые организации, бизнес-сообщество.

Для «Дома радужного детства» средства поступают регулярно, но у «Радуги» есть ещё благотворительные программы. Например, покупая товар с эмблемой, на которой написано «Монетка на здоровье», ты помогаешь тяжелобольным детям. В этом проекте принимают участие товаропроизводители и компании омского региона. С каждой единицы проданного товара или услуги перечисляется сумма для помощи маленьким подопечным центра.

«Один час – один день – одна жизнь» – название ещё одной благотворительной программы. Деньги одного человека или целого коллектива направляются на адресную помощь конкретному ребёнку, а участвуя в программе «Маленькое сердце», помогаешь детям с пороком сердца. Травмоопасной операции можно избежать, если поменять её на вживление специального микроустройства – окклюдера.

О том, как помочь, а также узнать подробную информацию обо всех программах, можно на сайте центра.