«Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», - под таким девизом трудятся омские благотворители из центра «Радуга». Они первыми в регионе задумались о том, как помочь неизлечимо больным деткам – организовали службу паллиативной помощи.
Уходящий ребёнок должен бы находиться рядом с близкими, а реально, как правило, он лежит в реанимации, куда зачастую никого не пускают.
Многие считают, что помогать нужно тем, у кого есть шанс выздороветь, поэтому, в первую очередь, нужно менять отношение к смерти в обществе.
За городом со всем необходимым
С 2013 года приоритетным направлением деятельности благотворительного фонда помощи детям «Радуга» является проект «Дом радужного детства» - это специализированный хоспис для безнадёжно больных детей. Работа ведётся по двум направлениям: выездная паллиативная служба и создание центра паллиативной помощи детям.
Уже удалось собрать 20 млн рублей на покупку здания, в котором расположится детский хоспис. На сайте был открыт сбор на половину этой суммы, потому что ещё до этого иностранные волонтёры собрали и передали фонду 10 млн рублей. В мае концерт в поддержку «Дома радужного детства» дал Владимир Спиваков. Собранные средства перечислили на счёт проекта. В июне на «Велоомске» был специальный благотворительный заезд на 500 метров.
Сейчас сбор средств идёт и на портале «Такие дела». В сумму, которая указана там, входит частичная оплата покупки здания, стоимость медоборудования и расходы по координации. Благодаря пожертвованиям, собранным здесь, и смогли накопить те самые 10 млн. рублей, о которых шла речь выше.
В настоящее время на сайте raduga-omsk.ru собирают на мягкую мебель, бытовую технику, игрушки, музыкальные инструменты и инвалидные кресла. Актуальными являются оба сбора. Все деньги в итоге пойдут на одно благое дело, только на разные нужды: «Такие дела» - медоборудование, «Радуга» - мебель, инвалидные кресла, бытовая техника.
Паллиативный центр располагается в экологически чистом районе - в посёлке Подгородка. Он соединит в себе сразу несколько компонентов. В первую очередь, качественное медобслуживание и обеспечение обезболивающими. Условием предоставления специальных обезболивающих препаратов для тяжелобольных детей, является обязательное нахождение ребенка в стационаре. Кроме того, родителей, которые будут находиться в центре вместе с детьми, научат ухаживать и оказывать помощь ребенку, настраивать и обслуживать медицинское оборудование.
Не каждая мама справится
- Поскольку у меня ещё два образования медицинских – среднее и высшее, то я частично была знакома с этим: постановка инъекций внутривенных, внутримышечных, какими-то хирургическими обработками. Понятно, что с гастростомой и трахеостомой не встречалась, но это всё в процессе – интернет, материалы. Местные доктора пришли, посмотрели и сказали: «А вы сюда кормите?». Я ответила: «Нет, мы здесь дышим, - рассказывает Анна Черепанова, мама Арсения и Мирона. - Мой лучший друг – это Google. Не каждая мама умеет трахеостому менять, потому что она попросту боится её. Было бы хорошо, если б человек мог позвонить, сказать, что нужна замена. Выездная бригада приехала, поменяла, посмотрела.
Диагноз у братьев Арсения и Мирона Черепановых одинаковый - синдром Тея-Сакса. Это генетическое заболевание с утратой всех ранее приобретённых навыков. В 2012 году оно обнаружилось у Арсения, в 2013-м - у Мирона. Однажды мальчиков нужно было положить в больницу на обследование, но там не оказалось ни необходимого оборудования, ни возможности маме присутствовать рядом с детьми и ухаживать за ними – у немногочисленных местных врачей попросту не хватило бы времени.
В будущем центре будет не только оборудование и персонал в достаточном количестве, но и возможность у мамы быть рядом с детьми, а также получить навыки ухода.
«Дом радужного детства» и выездную паллиативную службу можно поддержать на официальном сайте «Радуги» или с помощью сообщения с мобильного телефона. Узнать подробности можно по телефону 908-902.
Право на уход: у неизлечимых больных должен быть выбор 
Омский БЦ «Радуга» выкупил здание под детский паллиативный центр 
Мама неизлечимо больной 3-летней Златы Кулешовой борется за жизнь дочери