Девочка-«бабочка»: Ребёнку с редкой болезнью в Омске помочь не могут

Статья по теме

Слинг в помощь. Как молодой маме оставаться активной с рождением ребёнка?

Дети-«бабочки» - так называют ребятишек, имеющих серьёзный диагноз «буллёзный эпидермолиз». Их кожа такая же уязвимая, как крылышки бабочки: малейшее трение оставляет кровоточащие, долго не заживающие раны.

В обморок от ужаса

Супруги Денисовы обрадовались, когда узнали, что у них будет дочка. В положенный срок Наталья родила девочку. Проблемы начались почти что сразу после рождения: на ручке у малышки появились пузырики. Дашу положили в больницу, но Наталье не разрешили там оставаться - таковы правила. Наутро Наталья примчалась в больницу, ей показали ребёнка - и от увиденного молодая мама упала в обморок. Дашенька всю ночь сучила ножками от боли, и от этого тонкая кожица стёрлась и свисала окровавленными лоскутками. Врачи тогда Наталье посоветовали отказаться от дочки: «Вы ещё молодая, родите себе здорового ребёнка, а с этим только намучаетесь».

Найти друг друга

Тогда, 11 лет назад, не было специальных перевязочных средств для людей с таким диагнозом. Обычные бинты и лейкопластыри отдирались вместе с кожей… Бинтоваться приходилось каждый день, ведь ребёнок растёт, много двигается, а тонкая кожа на ручках и ножках рвётся от малейшего воздействия. Однажды коллеги рассказали Наталье: накануне по телевизору была передача с сюжетом о ребёнке с таким же диагнозом. Женщина в тот же день дозвонилась в Останкино, разыскала телефон мамы Лизы - так зовут девочку, героиню телепередачи.

- Нам важно было узнать, что мы не одни такие, ведь в Омске больше нет детей-«бабочек», - рассказывает Наталья. - С Лизой и её мамой мы подружились, обмениваемся опытом.

Удивительные совпадения: и Лиза, и Даша очень любят лошадей, коллекционируют их фигурки. Родные предполагают, что эта симпатия неспроста - дети, лишённые возможности активно двигаться, любуются лошадьми, сильными и красивыми, их бегом на воле.

А ещё Даша любит своих питомцев - русских той-терьеров (Розовую пантеру и троих её забавных щенков). Собаку ей купили, когда она пошла в школу. Первые учебные дни были омрачены - форма буквально прикипала к телу. Тогда мама и бабушка придумали: дезинфицировали целлофан спиртом, обматывали им Дашу, а сверху надевали форму - так и ходила первоклашка на занятия.

С надеждой на лучшее

На всю нашу большую страну нет ни одного узкого специалиста, который бы занимался лечением детей-«бабочек». И этой болезни нет в списке тех, лечение которых оплачивает государство, а это значит, что таким детям ничего не положено. Специальные перевязочные средства не купишь в аптеке - их просто-напросто нет в наличии, приходится заказывать в других городах. Берутся помочь немецкие врачи, но лечение очень дорогое. Одна надежда - на благотворительный фонд, который работает и помогает детям, попавшим в сложную жизненную ситуацию.

Семья Денисовых очень дружная, все поддерживают друг друга и делают всё, чтобы Даша жила обычной жизнью. Им это удаётся, хотя стоит невероятных усилий. И Даша их радует в ответ - умница и красавица с сильным характером. Наталья, мама девочки,  не унывает: «Мы надеемся, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...».

Кстати

2012 год объявлен в России Годом редких (орфанных) заболеваний. В омском регионе в настоящее время насчитывается 302 ребёнка, страдающих орфанными заболеваниями.

Смотрите также:

• Туфельки для Лены: при росте меньше метра омская художница мечтает об удобной обуви →
• Стиль общения в семье влияет на будущее ребёнка →
• «Направлять по линии добра» →