«Хоспис – это не про смерть». В Омске открылся паллиативный центр для детей

Наконец-то в Доме радужного детства слышны детские голоса. Больше года ждал этого первый и единственный за Уралом детский хоспис европейского уровня.

Торжественное открытие со множеством гостей, в том числе и с участием кураторов проекта федерального уровня, состоялось в марте 2018-го, однако лишь через год удалось получить лицензию.

Обнаружились проблемы, которых вначале, видимо, «не заметили»: то мощности котельной не хватает и надо строить новую, то жёсткость технической (!) воды не та, то дороги нет. Ладно бы шкаф не тот или игрушки не по формату, но тут были такие глобальные задачи, на которые требовался не один миллион рублей. А ведь «Радуга» строила хоспис исключительно на пожертвования! Пришлось вновь просить жертвователей собирать деньги, и те средства, что вполне могли бы пойти на третий спальный корпус, о котором пока здесь только мечтают, в итоге ушли на эти масштабные «доделки».

Рома совсем другой!

«Зато теперь у нас всё идеально, не к чему придраться», - улыбается директор БЦ «Радуга» Валерий Евстигнеев, который получил лицензию на деятельность Дома радужного детства в день своего 60-летия, 29 марта 2019 года. И вот 15 апреля состоялся первый заезд – 12 семей с детьми разного возраста, но со схожими проблемами здоровья.

10-летний Рома активно складывает кубики с буквами, улыбается волонтёрам и, кажется, рад всему окружающему. Он активно - в меру своих сил - общается с внешним миром. У мальчика ДЦП и ещё, как часто бывает в подобных случаях, неврологические проблемы.

---

Через две недели в Доме радужного детства будут оборудованы реанимационные палаты

---

«С «Радугой» мы знакомы давно, ещё пяти лет Роме не было, когда мы обращались за помощью в приобретении специальной коляски. Нам её купили, до сих пор ею пользуемся, с собой взяли, - рассказывает мама Ромы Евгения Гоева. – Были очень рады тому, что получили приглашение на заезд в Дом радужного детства. Хотим отдохнуть, познакомиться с такими же детками. Рома у нас обычно боится нового, но здесь я вижу, что он улыбается, общается. Совсем другой».

Шестилетняя Даша увлечённо ест печенье – на столе баранки-сушки и чайные принадлежности, чтобы дети и родители смогли перекусить. День сложный, всем надо адаптироваться к новым условиям, ведь большинство таких деток редко выходит из дома.

«Даша всё понимает, разговаривает, но речь прерывистая. Нам сказали, что здесь будет специальная логопедическая гимнастика, очень бы хотелось походить именно на неё, - рассказывает мама Даши Евгения Репецкая. –  Будем отдыхать, общаться с такими же ребятишками и их мамами, ведь дома часто ловим на себе косые взгляды».

Первый заезд – это своего рода обкатка. Пока не очень понятно, сколько времени будет уходить на прогулки или сон, на лечебные процедуры или приём пищи – ведь даже этот привычный для здорового человека процесс для некоторых деток нелёгок. Поэтому для начала команда «Радуги»  собрала детей с диагнозами условно «лёгкими», такими как ДЦП.

«Для начала мы пригласили только семьи из города Омска, - говорит управляющий Домом радужного детства, руководитель выездной паллиативной службы БЦ «Радуга» Мария Мручак. – Пока мы должны «обкатать» нашу работу с детьми, потом уже сможем завозить и подопечных из районов области. Но совершенно точно мы понимаем, что детям нужен индивидуальный график, ведь все они разные и со своими особенностями развития. Вместе будем собрать только для приёма пищи, да и то времени на это отводится достаточно много, поэтому кто-то будет подходить чуть раньше, кто-то чуть позже, после процедур».

«Сакура» уже помогает

Процедуры (кстати, они, как всё трёхнедельное пребывание в центре, для семей совершенно бесплатно) уже идут буквально с первых часов заезда. Сотрудники одного из самых лучших в стране  реабилитационных центров для детей – челябинской «Сакуры» - сразу включились в работу. Все три недели они будут проводить занятия – массаж, адаптивная гимнастика, специальные упражнения на расслабление и многое другое.

Важно, что специалисты «Сакуры» сразу обучают мам тем приёмам, которые потом можно и нужно продолжать дома. Кто-то из ребятишек во время массажа расслабляется и почти засыпает, кто-то вырывается и плачет. «Это нормальная реакция, - успокаивают мам реабилитологи. – Во-первых, дети боятся незнакомой обстановки, чужих людей. Во-вторых, при ДЦП поглаживаниями не обойтись, при воздействии на определённые точки бывает и лёгкая боль. Но она уйдёт, а малышу уже через несколько сеансов станет легче».       

Тяжёлых детей в этом заезде всего двое, но они не нуждаются в специальном медицинском оборудовании. Однако уже через две недели в Доме радужного детства будут оборудованы реанимационные палаты, и тогда сюда смогут приезжать дети на самом деле паллиативные. Хотя получить статус паллиативного в нашей стране пока очень нелегко, поэтому 90% таких больных (и детей, и взрослых) имеют только статус инвалида. А это другое обеспечение и другие средства.

Не делить на своих и чужих

Впрочем, в «Радуге» не делят детей на паллиативных и не паллиативных. Помочь в меру сил можно всем.

«Хоспис – это не про смерть, хоспис – это про жизнь, - уверен Валерий Евстигнеев. – Да, паллиативные больные – это те, кто никогда не станет здоров, вероятнее всего, они безвременно уйдут из жизни, но наша задача максимально продлить тот отрезок, что им отпущен. А ещё важно сделать так, чтобы страдать им пришлось как можно меньше. Вот для того мы и добивались всеми силами строительства хосписа европейского уровня, где не умирают, а живут, получают не только лечение, но и, что даже важнее, положительные эмоции. А ещё мы сразу понимали, что это место должно быть не только для ребёнка, но и мамы. Чтобы мамы могли передохнуть от повседневных забот: не надо готовить, ухаживать за детьми помогут волонтёры, для мамочек также предусмотрены сеансы релаксации, психологической разгрузки, водолечение. Да, в конце концов, просто прогулки по лесу! Они в городе-то на улицу редко выходят, только по необходимости. А здесь такая природа, красота».

Сегодня на территории Дома радужного детства два корпуса: административный и физио. В первом уже скоро будут палаты для тяжёлых деток, во втором проходят все процедуры и занятия, там же комната отдыха. Живут семьи в здании расположенной рядом базы отдыха, «Радуга» оплачивает и номера, и шестиразовое питание (правда, хозяева базы согласились дать солидную скидку).

Третий корпус в планах

Теперь в планах «Радуги» строительство третьего спального корпуса, и Евстигнеев уже знает, каким он будет: полукруглым, постоянно освещаемым солнышком, из каждой палаты - отдельный выход на лужайку. И ему веришь: ведь у «Радуги» около 100 000 жертвователей! И это как частные лица, так и целые организации. Причём жители едва ли не всех регионов России, а ещё Германии и Финляндии. Интересный факт: финские и почему-то именно башкирские бабушки навязали множество носочков всех размеров (у обездвиженных детей нарушена циркуляция крови, из-за чего они мёрзнут). Теперь два контейнера с этими носочками встречают посетителей Дома радужного детства. Можно здесь носить, можно и домой увезти – волонтёры серебряного возраста новых навяжут. Кстати, стать волонтёром «Радуги» на одну акцию или на длительный срок можно, оформив специальную заявку прямо на сайте центра. Там же можно оформить подписку на постоянное пожертвование – с карты просто будет списана та сумма, которую человек готов отдать на доброе дело.  

 «Омск очень добрый, жертвенный город, - заключат директор БЦ «Радуга». – Мы верим, что наш проект, а также множество других, что ведёт центр, будут продолжены и поддержаны».

Всё это время Дом радужного детства существует исключительно на частные пожертвования. И в «Радуге» очень надеются, что государство хотя бы частично станет помогать больным детям. Здесь готовы встретить любого из чиновников – мэра, губернатора, министров, руководителей департаментов  – и всё показать. Но такого желания никто не высказывал.   

Ну а пока здесь ждут Зумрият Резаханову, маму первых разделённых в СССР сиамских близнецов Зиты и Гиты. Уже 22 апреля она приедет в Омск по приглашению «Радуги». Человек, перенёсший множество трудностей и страданий, готова безвозмездно помогать другим.