aif.ru counter
583

«АиФ в Омске» собирает средства на спецпитание для братьев Черепановых

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 8. АиФ в Омске 18/02/2015
Мальчики страдают редкой генетической болезнью – синдромом Тея-Сакса
Мальчики страдают редкой генетической болезнью – синдромом Тея-Сакса © / Из личного архива семьи Черепановых / АиФ-Омск

Братишки Арсений (6 лет) и Мирон (4 года) Черепановы появились на свет красивыми здоровыми крохами. Родители радовались, глядя на малышей, но их счастье длилось недолго. В дом пришла беда, страшная и непонятная. Сначала заболел старший сын, а потом неподдающееся лечению заболевание обнаружили и у второго.  

Мальчики страдают редкой генетической болезнью – синдромом Тея-Сакса. У пациентов постепенно утрачиваются все функции: речь, моторика, зрение, пропадают дыхательные и глотательный рефлексы.

Болезнь не отступает

Надежды на излечение нет, заболевание до конца не изучено, встречается крайне редко и всё, что можно сделать – это создать комфортные условия больному.

История братьев Черепановых широко известна в Омске. Прежде чем установить точный диагноз, родителям вместе с мальчиками пришлось побывать в несколько российских и зарубежных клиниках. Поездка в Германию стала возможна благодаря пожертвованиям неравнодушных людей, потом омичи ещё не раз собирали средства, чтобы помочь семье – мама не работает, так как круглосуточно ухаживает за детьми, ей помогает муж. Насколько это возможно, он подрабатывает, но денег всё равно не хватает: они нужны на лекарства, спецпитание, медицинские аппараты...

На данный момент состояние Арсения и Мирона тяжёлое, болезнь безжалостно отобрала у них всё: смех, радость, возможность двигаться. Они парализованы, у них проблемы с дыханием и глотанием, мальчики перестали видеть, но всё чувствуют и слышат, реагируют на прикосновение.

Благодарим и просим  вновь

Осенью прошлого года Анна Черепанова, мама братиков, обратилась в фонд «АиФ «Доброе сердце» за помощью. Требовались деньги на покупку специального аппарата для обработки инструментов.

«Болезнь вплотную добралась и до младшего сына, – писала женщина в своём письме. – Чтобы мальчики лучше дышали, в сентябре им была произведена операция по установке специальной трубки в трахее, через которую пациенту легче дышать, а в нашем случае ещё и постоянно санировать мокроту. У мальчиков стоят гастростомы (трубка в желудке), через них Сеня и Мироша получают пищу. Всё, что мне нужно, – ежедневно по нескольку раз в день обрабатывать инструментарий. Перевязочный материал, пинцеты, ножницы, тампоны нужно содержать в стерильных условиях. Поэтому нам необходим специальный ультрафиолетовый бокс, где весь инструмент будет стерильный, во избежание попадания в рану инфекций».

«АиФ» бросил клич о помощи, и перед Новым годом семья получила специальный бокс для санации инструментов. Спасибо всем, кто оказал помощь и поддержку этим мальчикам. Однако, даже объединённых усилий всех неравнодушных людей недостаточно, чтобы преломить ход судьбы, болезнь точит ежедневно два хрупких детских тельца. Чтобы подержать силы ребятишек, им нужно специальное питание – это около 30 тысяч рублей ежемесячно. У родителей нет таких денег, поэтому мы вновь просим откликнуться всех, кто сострадает и понимает горе семьи, в которой угасают маленькие дети. Наша цель собрать 150 тысяч рублей на покупку спецпитания, чтобы мальчикам хватило его хотя бы на 5 месяцев. Мы начинаем сбор средств.

Тем, кто хочет помочь

1.Отправьте SMS на номер 7522 с текстом: доброе (пробел) сумма (например, доброе 300). В сообщении должно присутствовать только одно слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдет!
2. SMS на номер 3116: dobroe (пробел) сумма (пробел) имя подопечного. Подтвердите платеж, следуя инструкциям оператора.
3.На наш счет в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование на программу «АиФ. Доброе сердце».
4.Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru. Тел.: (916)941-41-12; (495) 623-61-87; (495) 646-57-89 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах