История Ирины Квасницы, мамы 11‑летней Киры с нарушением зрения, — это пример жизненной стойкости, бескрайней материнской любви, энергии и заботы.
Ирина не испугалась заболевания дочери, а решила сделать так, чтобы жизнь ребёнка ничем не отличалась от остальных.
Приняли болезнь
Ксения Ермакова, omsk.aif.ru: Ирина, как вы узнали о проблемах со зрением у дочери?
Ирина Квасница: В три месяца педиатр обратил внимание: ребёнок слышит звук, но не фокусирует взгляд на игрушке. Сразу после этого начались обследования.
О светобоязни узнали только в три года, когда проходили комиссию в детский сад. Офтальмолог спросила: «Вы на инвалидности?» Я ответила: «Нет, но, похоже, она нам положена». До этого мы многое делали интуитивно — например, надевали солнцезащитные очки на улице, потому что дочке так было комфортнее.
Начались обследования и, наконец, нам поставили диагноз: горизонтальный нистагм, простой миопический астигматизм и частичная атрофия зрительного нерва. То есть у моей девочки глазное яблоко в постоянном движении, словно маятник, и светобоязнь.
В три года дочь получила инвалидность, и это было непросто принять. Врачи советовали ограничить физические нагрузки — боялись повышения внутриглазного давления. Карина всё чаще оставалась в стороне, когда другие дети затевали подвижные игры.
В садике она часто спотыкалась и натыкалась на предметы, а в первом классе ситуация обострилась. Одноклассники звали её играть в «вышибалы» — но она сразу вылетала из игры, потому что не успевала увернуться от мяча. Предлагали в догонялки — а Кира боялась упасть, не увидев ямку или камень под ногами. Девочка стала реже выходить гулять, больше времени проводила за книгами с крупным шрифтом.
А по поводу операции — это всегда риск 50 на 50. Знаю случай, когда ребёнок хоть что‑то видел, его прооперировали — и он стал тотально незрячим. Я не вправе брать на себя такую ответственность. Станет взрослой, подумает и сделает, если решит.
Спорт — основа самостоятельности
— Сколько времени вы посвящаете дочери?
— Практически всё свободное время. Это и сопровождение на тренировки, и помощь в учёбе, и просто разговоры по душам.
Однажды, когда Кире исполнилось шесть лет, я умоляла взять дочь на плавание: «Здоровые её не возьмут, а вы не хотите. Но она же ваша — возьмите!» Тренер ответила: «Это не спонсируется». Я сказала: «Деньги найдём — просто тренируйте!»
Так мы стали ходить на плавание, а ещё на ролики, от которых потом отказались. Более того записались на занятия по рисованию, и лепке. Год назад в нашу жизнь вошёл адаптивный хоккей. Плотно и прочно. Так, что Кира в большей мере занималась именно им.
Сейчас же приоритеты изменились: тренер по плаванию поставил условие, и я сказала дочери: «Поздравляю, теперь плаваем 4 раза». Она спросила: «А хоккей?» Я объяснила: «Хоккей — это хобби, социализация. Плавание — серьёзнее: паралимпийский вид спорта, возможность стать тренером в будущем».
— Как адаптивный хоккей появился в жизни Киры?
— Адаптивный хоккей — это не просто спорт — это реабилитация и социализация.
Однажды я наткнулась в соцсетях на пост о секции адаптивного хоккея для детей с нарушениями зрения. Я удивилась, но решила попробовать и записала дочь на пробную тренировку.
Кира сопротивлялась: «Мам, я не смогу, я же плохо вижу!» Тренер встретил тепло: объяснил, что в команде ребята с разной степенью нарушений зрения, и показал специальную шайбу — большую, стальную, со встроенными шарикоподшипниками. Она гремит при движении, и даже тотально слепой вратарь может поймать её на слух.
После медкомиссии — разрешения офтальмолога и подтверждения кардиолога — Кира впервые вышла на лёд. Первые шаги были неуверенными: она хваталась за борт, боялась отпустить руки. Тренер подбадривал, другие ребята помогали — показывали, как поворачивать и тормозить. Один мальчик постарше даже специально упал рядом: «Смотри, ничего страшного! Вставай, попробуем ещё!»
И вот Кира оттолкнулась и поехала! Она не видела чётко лиц, но слышала аплодисменты и чувствовала поддержку. Когда впервые получила пас от товарища по команде, её лицо озарилось радостью.
Так началась новая глава в жизни Киры. Адаптивный хоккей дал ей уверенность, друзей и ощущение, что она может всё, несмотря на диагноз.
— Расскажите подробнее про адаптивный хоккей.
— В команде 10 полевых игроков и 2 вратаря, все с разными особенностями зрения. Вратари тотально слепые, ориентируются на слух. У остальных степень нарушения разная: кто‑то видит очертания, кто‑то — почти ничего. Используются звуковые сигналы: например, во время атаки подаётся специальный сигнал вратарю.
Для Киры это огромный шаг вперёд. Она видит свои победы, радуется передачам и голам, чувствует себя частью команды. После поездки в лагерь «Инклюзия и лёд» она вернулась воодушевлённой: «Всё, мне нравится хоккей, я хочу заниматься хоккеем!» Там она познакомилась с ребятами из разных городов, увидела, что не одна такая.
Помню, как один мальчик только начинал вставать на коньки — то заболеет, то ещё что‑то мешает. Но когда он наконец выходит на лёд в экипировке, восторг невероятный: он на коньках, осваивает новый навык! В обычной жизни мама вряд ли повела бы его на каток — из‑за зрения, из‑за страха травм. А здесь он среди других детей, все на коньках, и они тянутся друг за другом.
«Я работаю мамой»
— Как вы совмещаете заботу о дочери с работой?
— Для меня работа — скорее хобби и отвлечение, а не основной источник дохода. Муж нас спонсирует, и я могу посвящать время развитию дочери. Он считает, что лучше вложить все силы в одного ребёнка, полностью его реализовать, чтобы она вошла во взрослую жизнь максимально подготовленной. У него довольно спартанское воспитание: он воспитывает дочь как здорового ребёнка. У нас в семье нет слова «больная».
Муж иногда шутит: «Мать вообще появится в нашем доме или нет?» Перед поездкой в Москву меня две недели почти не было дома: готовили сувениры, занимались делами команды. Он приходит вечером и спрашивает: «А у меня вообще жена есть?» Я отвечаю: «Она в отпуске — по неопределённым причинам». А в последний раз он сказал: «Может, ты уже на работу устроишься, чтобы тебе деньги платили? А то ты всё бегаешь куда‑то бесплатно». Я смеюсь: «Зато у нас есть спонсор!»
— Какие ещё занятия есть у Киры?
— Она учится в адаптивной школе (не путать с коррекционной!) — там комфортный психологический климат. Ещё занимается плаванием, научилась ездить на велосипеде, играет на улице со здоровыми детьми. Но иногда приходит и говорит: «Я не могу играть, я никогда не буду играть в футбол» — это всё из‑за светобоязни. В обычной жизни общество часто дистанциирует т 1f40 аких детей. А в команде по адаптивному хоккею всё иначе: здесь все в похожей ситуации, никто никого не дразнит.
Был у нас случай: одноклассник Киры ходил на футбол со здоровыми детьми, и там его начали буллить — отталкивали, говорили, что он не может с ними играть. Из‑за этого ребёнок замкнулся, стал как ёжик. А когда он пришёл на хоккей и увидел, что здесь всё по‑другому — все счастливы и рады, — это сильно его изменило. Сейчас он идёт на контакт, может подойти и что‑то рассказать. Ребёнок стал чувствовать себя комфортно.
«Помогать — не значит делать за неё»
— Что самое сложное в воспитании слабовидящего ребёнка?
— Помочь ему адаптироваться в мире, который не всегда к нему дружелюбен. Например, из‑за светобоязни Кира летом не может играть в мяч: она просто не видит его. Но мы учим её продумывать действия на шаг вперёд. Если она уронила стакан со стола — мы сделали замечание, и теперь она ставит стакан внимательнее. Я не требую от неё сверхспособностей или отличной учёбы — понимаю, что ей всё даётся нелегко.
— Как вы находите баланс между заботой и предоставлением дочери самостоятельности? Ведь с одной стороны, ей нужна поддержка, а с другой — важно учиться справляться самой.
— Это очень тонкий вопрос. Мы с мужем стараемся действовать по принципу: помогать, но не делать за неё. Например, когда Кира только училась ездить на велосипеде, я бежала рядом, держала за седло — и в какой‑то момент просто отпустила руку. Она проехала пару метров и упала. Встала, отряхнулась и сказала: «Ещё раз!» И так раз за разом. Сейчас она ездит сама — и это её личная победа.
В школе тоже: если видит текст плохо, я не читаю ей вслух, а предлагаю: «Давай увеличим шрифт на планшете? Или найдём аудиоверсию?» Учим её искать решения. Помню, она расстроилась из‑за того, что не может раскрасить рисунок так, как хочется. Я предложила: «А давай сделаем аппликацию из цветной бумаги? Ты сама выберешь цвета». Она загорелась идеей, сделала — и была счастлива.
Главное правило: я вмешиваюсь только тогда, когда она просит о помощи или когда есть реальная опасность. Например, на улице в яркий солнечный день я иду рядом и предупреждаю: «Сейчас ступенька», «Здесь бордюр». Но если она уверенно идёт знакомой дорогой — просто наблюдаю издалека.
— Как вы выбирали учебное заведение для Киры и что считаете самым важным в образовательном процессе для ребёнка с особенностями зрения?
— Когда Кире было 6 лет, я пришла к офтальмологу и сказала: «В обычную школу мы явно не пойдём. Подскажите, куда двигаться». Врач дала координаты школы — я позвонила и поехала знакомиться.
Мы выбрали адаптивную школу, потому что там комфортный психологический климат — детей не сравнивают, не ставят в пример других. Педагоги готовы адаптировать материалы: увеличивают шрифт, дают аудиоверсии текстов. Ещё в школе есть логопед, психолог, тифлопедагог. И что особенно важно — дети учатся взаимодействовать друг с другом, а не замыкаются в себе.
Однажды я спросила у учительницы: «Как Кира справляется с заданиями?» Она ответила: «Она не хуже других, просто делает по‑своему. Например, с цветами, которые Кира не различает, но при выполнении задания использует подписанные карандаши и тем не выделяется на общем фоне». Я была тронута: педагог увидела не проблему, а особенность, и помогла её использовать.
Самое важное для меня — чтобы дочь не чувствовала себя «не такой». В адаптивно 1d22 й школе она дружит с первого класса с ребятами, у них общие цели и интересы: они танцуют, поют, занимаются чем‑то вместе.
«Главное — следовать за мечтой»
— Какие планы у вас и у Киры на ближайшее будущее?
— Ближайшие планы — поездка в Сочи 19 апреля на важный турнир для команды. Мы готовимся: тренировки стали интенсивнее, разбираем тактику, учимся лучше понимать друг друга на льду. Кира очень ждёт этого события — она уже говорит: «Мам, а давай я сама соберу сумку? Я знаю, что нужно взять!»
Ещё одна цель — расширить команду по адаптивному хоккею: привлечь больше детей, особенно младшего возраста. Мы уже начали работать с родителями ребят 7–8 лет: показываем тренировки, рассказываем про возможности. И, конечно, мечтаем добиться включения адаптивного хоккея в программу спорта для слепых — это даст больше возможностей для соревнований и развития.
В долгосрочной перспективе мы хотим, чтобы хоккейная команда стала для детей вторым домом. Чтобы они уходили и хотели вернуться сюда. Для меня самое важное — чтобы у ребёнка был хороший психологический климат, чтобы она чувствовала себя комфортно и была со всех сторон обласкана.
Недавно Кира сказала: «Мам, когда я вырасту, я хочу тренировать таких же детей, как я». Я чуть не расплакалась. Вот ради таких моментов мы и работаем — чтобы у неё была мечта и вера в себя.
— Получается, если мама хочет что‑то сделать для своего ребёнка — она это сделает?
— Да, я действительно убеждена: когда мама по‑настоящему чего‑то хочет для своего ребёнка, она найдёт путь — через бюрократию, недопонимание, нехватку ресурсов. Не будет ждать, пока всё сложится само, а начнёт действовать.
Был и случай, который показал, как меняется отношение общества, если проявлять инициативу. На одной из тренировок здоровые мальчишки увидели нашу большую шайбу и очень удивились. Я объяснила, что у нас вратарь тотально слепой и ориентируется на слух. Они не могли понять, как дети, которые в обычной жизни не видят, могут гонять шайбу. Тогда я предложила им остаться и посмотреть тренировку. После этого некоторые подошли ко мне: «А можно как‑то помочь? Может, организовать совместный матч?» Вот так, шаг за шагом, меняется отношение окружающих.
Для меня это не жертва, а готовность погрузиться в жизнь своего ребёнка, быть рядом и поддерживать. Когда у тебя ребёнок с особенностями, ты учишься быть дипломатом, организатором, психологом, адвокатом — и всё это ради одного: чтобы он рос счастливым, уверенным в себе и готовым к взрослой жизни.
Я просто хочу, чтобы другие родители поняли: не нужно бояться. Да, будет сложно, будут препятствия. Но если вы верите в своего ребёнка и готовы действовать — вы откроете ему дорогу в жизнь.
Главный вопрос
— Что бы вы сказали родителям детей с инвалидностью?
— Верьте в своих детей! Мой ребёнок и так борется с миром, доказывая, что он не больной, а просто другой. Зачем ему ещё бороться с мамой? Лучше идти вместе. Главная цель — донести до дочери: ты не лучше и не хуже других, ты просто другая. Твоя особенность делает тебя такой, какая ты есть.
Офтальмолог как‑то сказала мне: «Все твердят, что в Омске ничего нет для детей с инвалидностью». А я — живой пример, что всё есть, если мама заинтересована.