Ответ на эти вопросы жесток и непригляден – люди в большинстве своём считают, что помогать тем, кого уже нельзя спасти, нет смысла. Паллиативный центр представляется отвратительным местом, где в муках умирают люди. И зачем оно нужно, не всё ли равно, где умирать?
«Существует сложившийся стереотип о паллиативном центре. Люди считают его неким коридором между реанимацией и моргом. Там жалко, убого, серо, туда не хочется заходить, там слёзы, вопли, – говорит Наталья Карпетченко, заместитель руководителя БЦ «Радуга». – Потому что сейчас, действительно, именно такие паллиативные центры и есть. Обычно это выглядит так: при больнице четыре палаты особняком, железные койки, кто-то что-то кричит… В общем, есть этот стереотип, и многие даже говорят: «Живые должны помогать живым» или «Я лучше помогу ребенку, которого можно вылечить». Но если его нельзя вылечить, то неужели нужно бросить эту семью, этого ребёнка на произвол судьбы? Ведь хочется, чтобы то время, что отвела судьба малышу, он провёл без мук и страданий в кругу дорогих людей».
На сегодняшний день в Омской области примерно 317 неизлечимо больных детей. Цифра эта постоянно меняется, потому что дети уходят… Специалистов же, способных оказать им и их семье грамотную паллиативную помощь, единицы.
Сотрудники Благотворительного Центра помощи детям «Радуга» несколько лет ведут работу паллиативного отдела, который функционирует в выездном режиме. Волонтёры выходят в семьи с тяжёлыми детьми, помогают в быту, в уходе за ребёнком, иногда просто помогают сделать уборку в квартире, сходить за продуктами, играют с ребёнком, читают ему книжки, привозят медицинское оборудование (отсасыватели мокроты, стерилизаторы, кресла-каталки, кровати, памперсы) и т.д. Всё это делается бесплатно, а медоборудование благотворительный центр покупает на пожертвования. Но этого мало.
Всё оборудование в Доме радужного детства мобильное: тяжелобольной ребёнок не будет прикован к кровати, он сможет на коляске выезжать на прогулки в парк, дышать воздухом, любоваться природой. Этот дом должен стать местом, где дети будут окружены заботой родителей (они смогут жить вместе с ребёнком) и уходом профессионалов. Кроме того, с родителями будет работать психолог. Все услуги и для детей, и для взрослых, включая питание и проживание, бесплатные.
Сегодня, пока нет такого паллиативного центра, ребёнок находится в реанимации или доживает свои дни дома, где не всегда ему можно организовать нужный уход. Далеко не каждый взрослый умеет правильно ухаживать за неизлечимо больным ребенком, и обучить его некому. В Омске при некоторых больницах открыты школы ухода за взрослыми пациентами, но это не совсем то, что нужно родителям.
Кроме того, необходимо отметить, что даже простые бытовые вещи становятся для родителей труднодоступными: больные дети нуждаются в ежеминутном уходе, и часто нет времени даже на то, чтобы помыться в душе, сходить в магазин. Многие мамы забыли, когда ходили в парикмахерскую, красили волосы, делали маникюр, а на сон остаётся 3-4 часа.
«В отношениях между родителями, у которых есть неизлечимо больной ребёнок, появляются психологические проблемы. Почти все семьи наших подопечных - неполные, без отцов, – продолжает Наталья Карпетченко. – Мама вся в ребёнке, отец постоянно работает, занят поиском денег, находится в стрессе и в какой-то момент не выдерживает… Хотя, конечно, это касается не всех семей. У нас есть пара, которая после смерти ребёнка нашла в себе силы сохранить семью. Недавно они вновь стали родителями. Два года после ухода старшего ребёнка мы работали с ними. Получается, не зря».
Дом радужного детства мог бы снять многие проблемы в семьях с неизлечимо больными детьми, но работа по открытию паллиативного центра продвигается медленнее, чем предполагалось. Изначально открытие было запланировано на конец 2015 года, но эта дата – и это все понимают - нереальна.
Открытие перенесено на 2016 год, но гарантировать ничего нельзя. Пока найдено здание, которое соответствует целям и задачам учреждения. Оно находится в лесопарковой зоне села Подгородка, в 20 км от Омска. Раньше это был частный дом, здание оформляет в собственность БЦ «Радуга».
«Земля, на которой стоит коттедж – федерального назначения, поэтому процесс оформления идёт сложно, через Москву, – говорит Наталья Карпетченко. – Однако оформление документов – это только начало. Здание нужно реконструировать: там два корпуса, их надо между собой соединить, нужны два специальных лифта. Мы планируем там организовать комнату прощания со специальным охлаждающим столом, на котором будет стоять гроб, и где родители смогут провести необходимое время, чтобы попрощаться с ребёнком и принять эту утрату. Это может быть и день, и два – столько, сколько необходимо, конечно, в пределах разумного».
«Мы надеемся, что государство возьмёт на себя хоть часть заработной платы сотрудников, а это: три медсестры, сестра-хозяйка, один врач, руководитель, бухгалтер, дворник, массажист, фандрайзер, который будет собирать деньги, – продолжает Карпетченко. – Но в основном будем стараться обходиться силами волонтёров, как это делается во всём мире. Хотя, когда начинали этот проект, год назад, встречались с губернатором, министром здравоохранения, и они обещали содействие. Кроме того, рассчитываем на грантовую поддержку. В месяц на содержание паллиативного центра необходимо 1 млн рублей. В эту сумму входит и заработная плата персонала, и питание, и коммунальные платежи. Такую сумму можно собрать. Это реально, главное – приступить к работе. Важно, что немало омских предприятий и организаций готовы нам помочь с ремонтом здания: кто материалами, кто рабочими руками, кто техникой. Мы открыты для людей и принимаем помощь в любом виде».
Полная стоимость проекта Дома радужного детства – 20 млн рублей. Сегодня сумма, необходимая для покупки здания, уже собрана. Благотворительный фонд радуга благодарит всех, кто помогал в сборе денег, и отдельное спасибо говорит своим друзьям из Москвы – фонду «Нужна помощь». Этот фонд собрал на откртытие детского паллиативного центра в Омске огромную сумму.
Кроме того, организация собирает средства на закупку необходимого оснащения – специальных кроватей и тележек, противопролежневых матрасов, подъёмников, аппаратов искусственной вентиляции легких, реанимационных наборов и т.д.
Благотворительный фонд Радуга объявляет следующий этап сбора средств. Чтобы обустроить паллиативный центр всем необходимым: мягкой удобной мебелью, бытовой техникой, игрушками, музыкальными инструментами, инвалидными креслами - нужна большая сумма: 3 888 071 рублей.
Фонд просит поддержать проект, который поможет тяжелобольным детям достойно и без мучений прожить дни оставшейся им жизни.
Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573, КПП 550301001
Р/сч. 40703810945400140695 в Омском ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»
К/сч. 30101810900000000673
БИК 045209673
Назначение платежа: оборудование для Дома радужного детства