Три недели в хосписе европейского формата участники первой смены сравнивают с незабываемым курортом. Первый сезон организаторы запустили специально для самых смелых и сильных родителей, которые решили попробовать такой нестандартный формат реабилитации своих малышей.
Как на курорте
Предварительно руководители проекта рассказали гостям, что «Дом радужного детства» только начинает свою паллиативную деятельность, попросили с пониманием подойти к возможным сложностям. Несмотря на то, что организаторы благотворительного объединения за время тестового заезда обнаружили ряд проблем и недочётов, дети и их родители были в восторге от всего, что их окружало. Современный интерьер, в корне отличающийся от больничной обстановки, профессиональная медицинская помощь от ведущих специалистов из Челябинска, шестиразовый режим питания и прогулки по хвойному лесу – всё это вдохновило омские семьи с необычными детьми на борьбу со страшными диагнозами.
«У меня очень тяжелый ребёнок с эпилепсией, регулярно обращались в больницу, но по медицинским стандартам должную помощь нам не оказывали. Два года девочка находилась в лежачем состоянии, - со слезами на глазах говорит мама подопечной благотворительного центра Евгения Чикирёва. - В центре паллиативной помощи мы получили результаты, которых даже не ожидали. Ребёнок два года лежал, а теперь может переворачиваться».
Без профессионалов не обойтись
Тем не менее, для дальнейшего развития хоспису нужно решить ряд важных проблем. Самая большая сложность – отсутствие в Омске профессиональных специалистов, работающих с тяжелобольными детьми, поэтому на первый заезд в паллиативный центр были приглашены специалисты из челябинской частной медицинской службы. Уже много лет они работают по новейшим медицинским методикам, которые выходят за границы стандартов. Врачи из Челябинска не только помогали особенным детям в омском хосписе, но и обучали сотрудников «Дома радужного детства» современному подходу к, казалось бы, неизлечимым пациентам. Сейчас в хоспис требуются новые сотрудники. В частности руководители проекта уже давно ищут врача-педиатра, однако никто не хочет работать загородом в течение всего дня.
Кроме того, «Дому радужного детства» не хватает профессионалов по питанию, которые бы могли разработать специальную диету и витаминный стол для тяжелобольных детей. Пока все продукты организаторы получают от «Серебряного бора», расположенного неподалёку от хосписа. И если родителям шестиразовое питание показалось роскошью, руководители за время первого сезона осознали, что даже в этой части реабилитации нужен особый подход.
«Мы стремимся предоставлять только качественные услуги для детей и их родителей. Будем делать всё возможное, чтобы ребёнок у нас в хосписе получал качественную помощь, питался здоровыми продуктами в соответствии со своим диагнозом и получал нужные витамины, - говорит директор благотворительного фонда «Радуга» Валерий Евстигнеев. - Но чтобы создать такую систему реабилитации, нужны специалисты».
В «Доме радужного детства» даже животных обучают правильному общению с тяжелобольными детьми. Совсем скоро пони, живущий на территории хосписа, будет тоже помогать в реабилитации малышей. Для подопечных хосписа организуют иппотерапию. Катание верхом поможет побороть проблемы опорно-двигательного аппарата и улучшить самочувствие.
«Паллиативная помощь очень важна. Развивать это направление в регионе нам помогает благотворительный фонд «Радуга», - рассказывает министр здравоохранения Омской области Дмитрий Вьюшков. – Большая часть паллиативных пациентов находится дома. Сотрудники организации выезжают в районы, встречаются с тяжелобольными детьми, оказывают им поддержку».
Дальше – больше
По результатам первого заезда стало ясно, что новый формат работы с тяжелобольными детьми и их родителями очень эффективен. Теперь в центр паллиативной помощи будут регулярно приезжать всё новые и новые семьи. Участников следующего сезона ждёт яркая и насыщенная программа – празднование Дня защиты детей, встречи с творческими коллективами городами, общение с психологами и профессиональными врачами. Но главная цель проекта – это будущее тяжелобольных детей. Специалисты работают не только с малышами, но с их родителями. Они передают им свои знания и учат применять медицинские методики в домашних условиях.
«Я поняла, что нужно каждый день заниматься с ребёнком, вкладывать в его здоровье, - делится участница первого заезда Евгений Чикирёва. – У меня такая легкость появилась от понимания того, что я сама могу со своей дочкой чем-то заниматься. Оказалось, диагноз – это не табу».