Семилетний омич Максим Ионин страдает неизлечимым заболеванием – врождённой мышечной дистрофией, при которой слабеют все мышцы тела.
О заболевании стало известно, когда мальчику было уже шесть лет. Результат генетического анализа пришёл в 2021 году. Болезнь нельзя вылечить, но можно замедлить её ход. Для того, чтобы ребёнок не превратился в прикованного к кровати, требуется постоянная терапевтическая поддержка.
Ребёнку необходим переносной аппарат Неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (НИВЛ). У Максима поражены дыхательные мышцы. Из-за этого организм не может в полном объёме вдохнуть и выдохнуть достаточное количество воздуха. Оборудование будет помогать Максиму дышать.
В Центре помощи детям «Радуга» открыт сбор на аппарат НИВЛ со встроенным откашливателем для Максима Ионина. Сумма сбора составляет 1 022 500 руб.
Отметим, что сейчас семилетний Максим учится в первом классе, учитель приходит домой к Иониным. Мальчику нравятся все предметы, и он хорошо справляется с заданиями. А недавно он ещё и увлёкся шахматами. В семье Максима называют «приколистом», потому что он любит шутить и разыгрывать всех. Больше всех достаётся сестре – двойняшке Наде.
«У нас был случай. Я за что-то Надю отчитывала, строго так разговаривала с ней, пыталась объяснить и научить… А Максим молчал- молчал, а потом как выдаст: «Да, Надюха, не получится из тебя человека!». После этого все так долго смеялись, что и забыли, о чём был спор», - рассказывает мама Лилия.