Просто выспаться. О чём мечтают мамы неизлечимо больных детей?

О волонтёрах, паллиативной помощи, неизлечимо больных детях и их родителях корреспондент «АиФ в Омске» поговорил с Валерием Евстигнеевым, руководителем благотворительного центра помощи детям «Радуга».

   

   

Мы строим дом

- Совсем недавно проект «Дом радужного детства» получил признание на федеральном уровне. Что это за награда?

- В прошлом году в Омской области мы запустили грандиозный проект - центр паллиативной помощи «Дом радужного детства». Такие ещё называют хосписами, но мы позиционируем себя всё же по-другому. Проект наш поддержан Общественной палатой Российской Федерации, несколько недель назад нам вручили премию «Я - гражданин!». В конкурсе участвовало 88 регионов в 15 номинациях, мы стали лучшими в номинации «Благотворительность». Каждый победитель получил сертификат на 200 тыс. руб.

- Но вы не позиционируете этот центр как хоспис?

- Хоспис всё-таки, в нашем понимании, это дом, где умирают. Мы хотим сделать центр паллиативной хосписной помощи, где будем учить общению с неизлечимо больными детьми.

В 2010 году в Дюссельдорфе проходил конгресс защиты детей. Меня поразили цифры, озвученные на той встрече: в Европе на 100 детей 77-ми продлевает жизнь качественный паллиативный уход, а коэффициент в России - 1,7. Представляете?! Разница колоссальная.

С 2015 года в России стали развивать такую помощь. И сейчас хотелось бы не на своих ошибках учиться, а взять уже наработанное. Понимаете, не та цена вопроса.    

   

- А в Омской области есть паллиативные койки в детских больницах?

- По 10 коек в горбольнице № 4 и Кормиловской больнице; там находятся, как правило, отказники. Мы определились с форматом работы, когда увидели, в каком состоянии живут такие дети в Европе. Кстати, хосписы там финансируются общественностью и лишь 15%  средств поступает из бюджета. Так вот, я был просто поражён, когда побывал в одном таком хосписном центре на дне открытых дверей. У нас такое на свадьбах бывает: люди улыбаются, на лицах нет горя. Они пережили угасание своего ребёнка, смерть, но сделали последние дни его жизни достойными. После стали волонтёрами и помогают таким же семьям справиться с трагедией.

- Значит ли это, что жизненная философия там другая: скажем, не жалеть, а сопереживать…

- Конечно! Они не одиноки, не чувствуют себя за бортом. Философия заточена не под ребёнка, а именно под то, чтобы сохранить семью. В России в такой семье, как правило, отца нет. Катастрофически сложно общаться с мамами, но они - герои. Когда я спрашиваю мамочку такого ребёнка: «У вас день рождения, о чём мечтаете?», она поворачивается ко мне, глаза в слезах, и говорит: «Просто хочу выспаться…»

Бывшие подопечные становятся волонтёрами центра.

- Какими будут условия в доме? В какой стадии сейчас находится строительство «Дома радужного детства»?

- Ребёнок будет находиться в отдельной палате вместе с близкими. По-особому устроена система вентиляции. Вроде и медицинское учреждение, но без характерного больничного запаха. Казалось бы, зачем таким детям блага и комфорт? Но уверяю вас, именно это влияет на самочувствие ребёнка. Мы делаем витражные окна, чтобы они могли видеть мир: как меняются времена года, как летают птицы и шевелятся листья на деревьях.

- Дети с какими диагнозами считаются паллиативными?

- Онкология, генетика, ДЦП… Мы сейчас учим мам адаптироваться к разным ситуациям, обеспечиваем медицинским оборудованием, кислородными концентраторами, пульсоксиметрами, виброжилетами. Чтобы обеспечить одного такого ребёнка, нужен 1 млн руб. Таких детей у нас уже около 30.

Разные ценности

- А какая ситуация в других странах с такими детьми?

- У нас дружественные партнёрские отношения с подобным учреждением в Израиле. Там другой подход - дети находятся на дневном стационаре. Знаете, что они ответили на наш вопрос о том, всего ли им хватает? Им нужны подъёмники, обычные медицинские. Вы ведь знаете, что там бомбят? Так вот, хрупким девушкам-волонтёрам не справиться с лежачими, пусть и детьми, чтобы перенести их в бомбоубежище. Вовремя укрыть ребёнка от обстрела - вот их приоритеты. Для нас это такой контраст - есть повод радоваться, что, слава богу, над нами мирное небо.

Кто подаёт?

- Вы - человек, много лет проработавший в сфере благотворительности. Как относитесь к попрошайкам на улице?

- Я подходил к таким людям, предлагал помощь. Они сворачивались, убегали. Сами понимаете, на человеческих чувствах всегда можно сыграть, многие откровенно спекулируют на жалости и сострадании. К сожалению, много иждивенцев, но я не пытаюсь кого-то разоблачить, на это просто нет времени.

- А кто такой жертвователь?

- Я в благотворительность пришёл не по нужде, слава богу, у меня свои ценности. И конечно, это не деньги. Мне важна цель. Увидеть вспыхнувшую радость в глазах ребёнка, надежду в глазах матери - это важно. А вообще Омск - очень хороший город. Отзывчивый. За это я  его люблю и ни на что не променяю.

- Милостыню подаёте?

- Раньше часто, сейчас нет. Понял, что порождаешь иждивенчество, ведь один раз оказать помощь - навредить, а вот организовать некий проект, чтобы человек сам решил свою проблему, это нужно. Например, мы брали детей из малообеспеченных семей в лагерь. Они получали вознаграждение за работу: мы их обеспечивали продуктами, одеждой. Знаете, какие они гордые шли с четырьмя пакетами подарков! Не у окна сидели и ждали, когда привезут помощь, а сами заработали.

- Центр работает уже почти 20 лет. Вы отслеживаете судьбу своих подопечных?

- Дети, которые были нашими первыми подопечными, уже выросли. Они сами становятся  нашими волонтёрами. И хочу сказать, что из-за денег в «Радугу» никто не приходит, это точно.