Её детское личико напоминает героев картин Боттичелли. Прозрачная кожа, золотистое облако волос, жемчужно-бирюзовые глаза, а них застыли боль и покорность судьбе. Злате Кулешовой три года, у неё болезнь Канавана, заболевание, поражающее клетки головного мозга, в результате чего ребёнок превращается в растение – не может сидеть, ходить, держать голову, есть, но продолжает жить…
Первые четыре месяца после рождения родители не замечали никаких отклонений, девочка развивалась нормально. Но потом она перестала переворачиваться, поднимать головку, брать игрушки – её ручки и всё тело стали напоминать хрупкий раздавленный цветок.
Как жить дальше?
Хождения по больницам долго не приносили никакого результата. Омские генетики, нейрохирурги разводили руками – с подобным они столкнулись впервые.
– Болезнь быстро прогрессировала, но помимо того, что нам никак не могли поставить диагноз, ещё и с медицинской помощью были проблемы. К невропатологу мы ждали очереди целый месяц, платно получали консультации и сдавали анализы, – вспоминает Юля Кулешова, мама Златы. – В отчаянии я написала президенту. И только после этого нам дали направление в российскую детскую клиническую больницу, где Злату полностью обследовали и поставили страшный диагноз. К тому времени ей исполнился год. Если говорить простым, немедицинским языком, то результат обследований означал одно – у дочки очень редкое генетическое заболевание, её мозг разрушается, она никогда не сможет ходить, видеть, сидеть, говорить, даже просто держать голову. Болезнь неизлечима.
В первые минуты, когда врач рассказывал, что ждёт Злату, женщине показалось, что земля ушла из-под ног, а всё их выстраданное семейное счастье разлетелось на миллионы мелких осколков. Злата была долгожданным ребёнком, врачи ставили Юле бесплодие, и было нестерпимо больно и страшно осознавать, что никогда ей не удастся услышать смех дочурки, прогуляться с ней за руку по улице, отвести на линейку в первый класс. Но слёзы и отчаяние были недолгими, Юля, психолог по образованию, понимала, что нужно жить дальше, нужно бороться за каждый день рядом с доченькой.
– Омские врачи посоветовали ничего не делать, – говорит женщина. – Мол, не трогайте ребёнка, ничего хорошего уже не будет, ещё спровоцируете какой-нибудь приступ. Если сможете, рожайте второго. Я послушала врачей, и до сих пор корю себя за это. Год я не занималась с дочкой и считаю, что это время для Златы потеряно.
Свет для Златы
Юля стала самостоятельно изучать информацию о болезни Канавана. Через Интернет она познакомилась с женщиной из Санкт-Петербурга, у которой дочери поставили такой же диагноз. Та оказалась более осведомлённой, была за границей, посещала хоспис для тяжёлых больных и рассказала, что таким пациентам, как их дети, нужно поддерживающее лечение. Женщина также поделилась опытом занятий со своей дочкой, оказалось, что её девочка чувствует себя хорошо, учитывая тяжесть заболевания. Мама занимается с ней играми, развивающими моторику, делает массаж, ходит с ней в бассейн, сенсорную комнату. В северной столице для этого есть условия. К сожалению, в Омске процедуры для таких пациентов, как Злата, не предусмотрены. Обычный массаж и ЛФК им не подходят, в больнице на них отводят несколько минут. Больше времени уходит на дорогу и сборы.
Поэтому Юля сама решила заниматься с дочкой. Сейчас девочка ни минуты не сидит без дела: долго лежать ей нельзя, поэтому в течение дня мама несколько раз помещает её в вертикализатор – специальное устройство, в котором Злата может стоять, как обычный человек. Малышка похожа в нём на космонавта, пристёгнутого ремнями к каркасу. Вот в таком положении она перебирает бусины, фасоль, мама растирает ей ручки специальной щёточкой – эти занятия развивают тактильные ощущения у девочки. А ещё Юля обустроила для дочки сенсорную комнату. Она знает, что болезнь неизлечима, и, скорее всего, Злата не видит свет, который излучают гирлянды, но женщина уверена: она может наполнить жизнь доченьки светом своей любви. Это самое главное.
Откуда берёт силы эта милая весёлая женщина? Наверное, их даёт любовь к Злате, мужу и младшей дочурке Танечке.
– После того как Злате поставили диагноз, я прошла обследование, и врачи вновь сказали, что я бесплодна. Но вопреки всему, что говорили медики, во мне зародилась новая жизнь! Это было чудо! – делится Юля Кулешова. – Мы с мужем решили, что как бы ни было трудно, будем рожать. В 12 недель я прошла тест на патологию и, к нашему счастью, Танюшка оказалась абсолютно здоровенькой. Сейчас она моя помощница.
Юля счастливо улыбается, вообще она часто и задорно смеётся и никогда не жалуется, а ведь спать ей приходится всего 3-4 часа в сутки. Злате нужны постоянный уход, внимание, а в полнолуние или непогоду она может не спать сутками даже со снотворным. И мама всегда рядом. Жизнь этой семьи сильно бы облегчило открытие хосписа, на который благотворительный центр «Радуга» сейчас собирает средства. Пока собрали только половину суммы. Пожертвование можно сделать в любую минуту.
Компетентно
 |
|---|
| Полина Бажан |
Полина Бажан, специалист по связям с общественностью детского благотворительного центра «Радуга»:
– Детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в Омске около 300, во многих мамы в одиночку воспитывают и выхаживают деток, потому что папы просто не выдержали и ушли. И этим деткам и мамам нужен дом, в котором им могли бы помочь. В котором будут работать психологи, социальные работники. В этом доме не должно быть грусти, он должен быть большим, ярким, с бассейном, баней, возможно в нём будут даже какие-то домашние животные. Мы подобрали в «Серебряном бору» здание, которое подходит для организации в нём хосписа, но для того чтобы его выкупить, необходима сумма около 20 млн рублей, пока удалось собрать только половину. Мы не отчаиваемся, потому что люди стали откликаться, а самое главное – к безнадежно больным людям стало меняться отношение в обществе. Раньше бытовало мнение – зачем помогать, если вылечить нельзя?. А между тем, главный девиз паллиативной службы: «Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Наконец-то люди стали понемногу жертвовать средства именно на дом радужного детства. Это уже большая победа.
Кстати
Паллиативная медицина – это помощь неизлечимо больным людям с целью облегчения их страдания и оказания им помощи и поддержки в трудное для них время.
Паллиативная медицина предполагает помощь не только умирающим, но и живущим с тяжёлой неизлечимой болезнью, угрожающей жизни.
Паллиативная медицина необходима при таких заболеваниях как рак, ВИЧ-инфекция, прогрессирующие неврологические заболевания, тяжёлая почечная или сердечная недостаточность, терминальная стадия легочных заболеваний и др.
За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок, на первый взгляд, чувствует себя достаточно хорошо. Ребёнку может понадобиться не только уход, но и психологическая, социальная помощь, обезболивание и т.д. Также помощь психолога и специалиста по социальной работе может понадобиться самим родителям и близким. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребёнком на дому.
Омичей просят помочь девятилетней Элине Даниловой справиться с эпилепсией 
«Радуга» просит омичей помочь купить виброжилет для больных детей 
Омичей просят помочь больной сколиозом Лере Тараненко 
БЦ «Радуга» собирает средства на покупку питания для больных детей 
Он не "овощ", он живой! -